Il progetto è stato avviato a settembre 2024 con una fase pilota in Sicilia, durante la quale sono stati raggiunti 20 pazienti sul territorio regionale. Grazie ai risultati ottenuti il progetto è stato esteso da metà 2025 anche a Calabria, Puglia e Basilicata.
Questa nuova fase è resa possibile grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, che ha selezionato Parent Project tra i vincitori della terza edizione del programma di finanziamento DREAMS, dedicato a progetti innovativi per la comunità Duchenne a livello internazionale.
Il progetto è stato selezionato per il suo approccio innovativo e per la capacità di raggiungere comunità difficilmente servite, portando i servizi direttamente a domicilio e rafforzando le reti locali di supporto.
Il contributo ricevuto permette di dare continuità al progetto e di ampliarne l’impatto, raggiungendo un numero sempre maggiore di famiglie in territori dove l’accesso alle cure è più complesso.
Parent Project On The Road SUD nasce infatti per portare un supporto concreto direttamente a casa delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), riducendo le distanze tra pazienti e servizi sanitari.
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara e degenerativa che comporta una progressiva perdita della forza muscolare, con un impatto significativo anche sulla funzione respiratoria. Per prevenire complicanze gravi è fondamentale effettuare controlli regolari, ma per molte famiglie che vivono lontano dai centri specialistici questo non è sempre possibile.
In particolare nel Sud Italia – Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata – la distanza geografica, la frammentazione dei servizi e le difficoltà nei trasporti rendono complesso accedere con continuità alle cure.
Per rispondere a questo bisogno, Parent Project ha sviluppato un modello innovativo di assistenza: portare la cura direttamente a domicilio, affiancando le famiglie nel loro contesto quotidiano e intercettando bisogni più ampi legati al benessere della persona e della famiglia.
Il progetto prevede un insieme integrato di interventi:
- monitoraggio respiratorio a domicilio attraverso esami non invasivi
- visite specialistiche gratuite
- supporto psicologico e sociale per pazienti e caregiver
- interventi fisioterapici ed educativi
- teleconsulti con specialisti per garantire continuità assistenziale
Il progetto si sviluppa attraverso l’identificazione delle famiglie più vulnerabili sul territorio, la pianificazione delle visite domiciliari e l’attivazione dei servizi di teleconsulenza – in collaborazione con i centri clinici e i servizi locali – prevedendo un monitoraggio continuo dei bisogni e dei risultati: un modello integrato che garantisce una presa in carico più continua, coordinata e personalizzata.
I numeri del progetto
21
teleconsulti fisioterapici
94
interventi di supporto psicologico e socio assistenziale
14
monitoraggi respiratori a domicilio
Finanziato da Entrada Therapeutics attraverso il Grant Dreams anno 2025
