Parent Project on the Road – Settimana 3:

Il poco di più.

Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non ho avuto tempo di scrivere. Mi sono ritrovata anche a pranzare con una delle famiglie per quattro ore: un pranzo molto lungo, che mi ha fatto ancora una volta sentire a casa. Insieme ad una mia amica greca, venuta in visita per due giorni, ci siamo ritrovate a pranzare con una famiglia di Catenanuova. Abbiamo condiviso cibo, chiacchiere, lingue (inglese, greco, italiano) ed esperienze, tutto questo intorno al tavolo. In quell’occasione mi hanno parlato dell’importanza dei camini e del trekking. 

Discutendo di montagne e di escursioni, passioni che condivido, mi hanno raccontato della possibilità di percorrere parte del Cammino di Santiago anche per i ragazzi con la carrozzina. Da lì è nato uno scambio di idee su un trekking accessibile a tutti.

Purtroppo, sia in Sicilia che in Grecia, da dove provengo, il trekking è un’attività dalla quale sono facilmente escluse le persone con disabilità fisiche, non tanto per mancanza di strutture, ma perché non esiste un’adeguata mappatura o un aggiornamento dei percorsi.

Poi è arrivato il momento di visitare Caltagirone. Purtroppo, il trascutaneo la prima notte non ha registrato, ma fortunatamente avevo prenotato una notte in più, quindi sono riusciti a fare la registrazione al secondo tentativo. Caltagirone, con i suoi disegni e la ceramica, sembrava un villaggio magico di Harry Potter nella nebbia notturna.

Gli ultimi due giorni a Gela si sono conclusi con una visita a un paziente Becker. Non apparteneva alla fascia di età dei ragazzi più giovani, e ho avuto l’opportunità di parlare a lungo con lui delle sue riflessioni sui sistemi sanitario, politico e amministrativo, e su come ci si sente a essere un paziente Becker a Gela nel 2024. Con questo paziente ha concluso anche il lavoro il nostro videomaker, che mi ha accompagnato quasi per tutto il viaggio, accogliendomi all’inizio e salutandomi alla fine. L’ho ringraziato tanto per il suo aiuto e per avermi fatto sentire a casa con i suoi racconti.

Durante il viaggio di ritorno da Gela a Catania ho riflettuto molto su quanto mi abbiano colpito il calore e i racconti delle famiglie: dal caffè offerto ai pranzi, fino ai benvenuti a mezzanotte, quando arrivavo con la scatola in braccio. Mi sono sentita a casa, ma con una differenza notevole: in Grecia, purtroppo, le associazioni non sono ancora riuscite a essere così attive nella vita dei pazienti, almeno per quanto riguarda le malattie rare. Sono felice di aver potuto prendere parte a un progetto di PP che non solo raggiunge le famiglie, ma crea anche un gruppo tra di loro, che è l’unico modo per trasformare le idee in realtà.

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