Parent Project on the road SUD

Il progetto Parent Project On The Road Sud è un progetto innovativo che raccoglie ed integra l’esperienza e gli obiettivi di altre iniziative di medicina territoriale già sviluppate da Parent Project nelle regioni del Sud Italia ( Calabria,Basilicata,Puglia e Sicilia). 

Il progetto si pone l’obiettivo di allargare alcuni servizi già sperimentati ed avviati ed estendere la propria portata raggiungendo pazienti e famiglie nelle regioni Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata. 

La fase di espansione mira a creare un modello replicabile su misura per comunità di pazienti con problematiche relative all’accesso alle cure.

Il progetto si sviluppa anche con il supporto dei fondi Otto per Mille della Chiesa Evangelica Valdese. 

Le molteplici attività di Parent Project On The Road Sud si articolano intorno a diversi aspetti chiave, ponendo al centro l’importanza fondamentale della prevenzione e del monitoraggio in ambito cardio-respiratorio e la necessità di rafforzare reti sui territori tra pazienti, clinici e centri per rendere la presa in carico più accessibile, riducendo le disuguaglianze. 

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara e degenerativa che comporta una progressiva perdita della forza muscolare, con un impatto significativo anche sulla funzione respiratoria. Per prevenire complicanze gravi è fondamentale effettuare controlli regolari, ma per molte famiglie che vivono lontano dai centri specialistici questo non è sempre possibile.

Il progetto si sviluppa attraverso l’identificazione delle famiglie più vulnerabili sul territorio, la pianificazione delle visite cardiologiche e pneumologiche e le visite domiciliari – in collaborazione con i centri clinici e i servizi locali – prevedendo un monitoraggio continuo dei bisogni e dei risultati: un modello integrato che garantisce una presa in carico più continua, coordinata e personalizzata. L’iniziativa mira a garantire una presa in carico costante sul territorio attraverso la creazione di una rete locale di fiducia tra pazienti, famiglie e specialisti, e a diffondere una cultura della prevenzione per migliorare il benessere psico-fisico di pazienti e familiari.

Attività previste: 

Nel corso di tutto il 2026 la Chiesa Valdese, attraverso i propri fondi Otto per Mille, contribuirà a sostenere un asse specifico del progetto. 

In particolare, verrà data continuità alle attività già implementate nell’ambito del progetto Batti un colpo e La Centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria  promosso da Parent Project a partire dal 2023 con la finalità di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Calabria.

Le attività già avviate con successo in Calabria in collaborazione con ACE – Associazione Calabrese di Epatologia Ets  verranno rafforzate con l’obiettivo di realizzare circa 25 visite specialistiche cardiologiche e circa 20 visite pneumologiche gratuite e 37 visite domiciliari. 

• Valutazioni cardiologiche e pneumologiche gratuite: i pazienti avranno la possibilità di effettuare visite cardiologiche e pneumologiche specialistiche presso gli studi medici di ACE – Associazione Calabrese di Epatologia Ets   di  Reggio Calabria
• Servizi domiciliari di capnografia notturna (monitoraggio respiratorio: personale sanitario formato si recherà presso il domicilio dei pazienti per effettuare l’esame di monitoraggio della CO₂  tramite capnografo, di proprietà di Parent Project aps. L’ipoventilazione notturna e il conseguente accumulo di CO₂ costituiscono fattori critici spesso non rilevati tempestivamente, rendendo indispensabile un monitoraggio precoce e continuativo.dalle Linee Guida Internazionali