progetti
Tutte le attività di Parent Project sono possibili grazie ai tantissimi progetti realizzati nel corso dell’anno.
Ci concentriamo su iniziative che forniscono supporto alle famiglie.
Siamo impegnati nella sensibilizzazione, nella diffusione di informazioni e di buone pratiche con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza di tutta la comunità e di garantire un futuro di qualità per tutti i pazienti che convivono con la Duchenne e con la Becker.
ALCUNI PROGETTI IN CORSO
La centralità della salute cardiologica e pneumologica
Parent Project sa molto bene che la presa in carico del cuore e della respirazione fin dall’infanzia è un elemento importantissimo nella DMD e la BMD e sa quanto sia difficile riuscire a garantirla in alcuni territori. Il progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” garantisce gli stessi standard di presa in carico in tutte le regioni italiane.
Il progetto è attivo nel sud Italia, per ragioni legate alle caratteristiche del territorio che non facilitano gli spostamenti verso i centri di riferimento e permette di garantire visite specialistiche cardiologiche e respiratorie a bambini, giovani e adulti con DMD/BMD dai 6 anni in su presso il Centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria.
Attraverso il progetto è possibile, inoltre, aggiornare e monitorare i dati relativi agli aspetti cardiologici e respiratori inseriti nella Emergency Card, una scheda che raccoglie informazioni sintetiche sulle più frequenti complicanze della patologia, di fondamentale importanza per i medici che si trovano a gestire i pazienti in condizione di urgenza/emergenza e sviluppare un piano d’intervento e follow up.
“La centralità della salute cardiologica e pneumologica” è supportato da Enel Cuore Onlus, una realtà che da anni supporta concretamente progetti necessari a rispondere ai bisogni di chi vive in condizioni di fragilità e disuguaglianza sociale.
La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte
La fisioterapia è uno strumento fondamentale per i pazienti Duchenne e Becker: permette di rallentare il decorso della patologia e garantire una migliore qualità di vita.
Il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte” ha l’obiettivo di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti DMD/BMD sul territorio.
Tramite il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, Parent Project consente ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo in presenza e teleconsulti online.
The Value of Facing School: The Inclusion of Youth with Neuromuscular Diseases, Muscular Dystrophies and Other Rare Diseases in Education
Promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica è l’obiettivo principale del progetto “The Value of facing school”, realizzato in collaborazione con la Fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM, la Universidade de Évora, la Foundation for Rare Diseases e la Federazione Italiana Malattie Rare. Il progetto rappresenta uno strumento utile a sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare a livello transnazionale per rispondere alle priorità e bisogni comuni e per apportare un cambiamento nei metodi educativi.
Come?
Tramite una Guida metodologica che fornisce agli insegnanti indicazioni, adattamenti curriculari e meccanismi di valutazione adattati alla realtà degli studenti con malattie rare e tramite materiali e risorse educative digitali a disposizione di tutti.
Quality Youth Mentoring for Inclusion: a Big Brother to Overcome Shared Barriers
- Una Guida Metodologica e altri materiali informativi che offriranno tutte le conoscenze necessarie per la formazione come fratello maggiore;
- Il Network “You’re not Alone”, una rete di entità sociali esperte in malattie rare;
- La piattaforma “Fratello Maggiore per l’Inclusione”, una piattaforma digitale che metterà in contatto il giovane con il fratello maggiore o minore e con gli enti che si occupano di malattie rare nel loro Paese.
- “Un Fratello Maggiore per Raggiungere il Futuro” una campagna per sensibilizzare la società sulle patologie rare.
Next-generation models and genetic therapies for rare neuromuscular diseases
Il progetto, realizzato in collaborazione con il consorzio multidisciplinare MAGIC, ha come obiettivo quello di sviluppare nuove terapie geniche per i bambini affetti da malattie neuromuscolari rare tramite un network di esperti provenienti da sette Paesi europei, Regno Unito, Svizzera e Stati Uniti.
Il consorzio MAGIC è composto da partner specializzati in diverse aree cruciali per la ricerca e lo sviluppo di terapie innovative: come lo sviluppo muscolare, la fenotipizzazione profonda preclinica e clinica delle malattie neuromuscolari, l’ingegneria e produzione di vettori virali di nuova generazione, immunologia, terapia genica e editing del genoma.
Tutte le attività di Parent Project sono possibili grazie ai tantissimi progetti realizzati nel corso dell’anno.
Ci concentriamo su iniziative che forniscono supporto alle famiglie.
Siamo impegnati nella sensibilizzazione, nella diffusione di informazioni e di buone pratiche con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza di tutta la comunità e di garantire un futuro di qualità per tutti i pazienti che convivono con la Duchenne e con la Becker.
ALCUNI PROGETTI IN CORSO
La centralità della salute cardiologica e pneumologica
Parent Project sa molto bene che la presa in carico del cuore e della respirazione fin dall’infanzia è un elemento importantissimo nella DMD e la BMD e sa quanto sia difficile riuscire a garantirla in alcuni territori. Il progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” garantisce gli stessi standard di presa in carico in tutte le regioni italiane.
Il progetto è attivo nel sud Italia, per ragioni legate alle caratteristiche del territorio che non facilitano gli spostamenti verso i centri di riferimento e permette di garantire visite specialistiche cardiologiche e respiratorie a bambini, giovani e adulti con DMD/BMD dai 6 anni in su presso il Centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria.
Attraverso il progetto è possibile, inoltre, aggiornare e monitorare i dati relativi agli aspetti cardiologici e respiratori inseriti nella Emergency Card, una scheda che raccoglie informazioni sintetiche sulle più frequenti complicanze della patologia, di fondamentale importanza per i medici che si trovano a gestire i pazienti in condizione di urgenza/emergenza e sviluppare un piano d’intervento e follow up.
“La centralità della salute cardiologica e pneumologica” è supportato da Enel Cuore Onlus, una realtà che da anni supporta concretamente progetti necessari a rispondere ai bisogni di chi vive in condizioni di fragilità e disuguaglianza sociale.
La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte
La fisioterapia è uno strumento fondamentale per i pazienti Duchenne e Becker: permette di rallentare il decorso della patologia e garantire una migliore qualità di vita.
Il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte” ha l’obiettivo di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti DMD/BMD sul territorio.
Tramite il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, Parent Project consente ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo in presenza e teleconsulti online.
The Value of Facing School: The Inclusion of Youth with Neuromuscular Diseases, Muscular Dystrophies and Other Rare Diseases in Education
Promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica è l’obiettivo principale del progetto “The Value of facing school”, realizzato in collaborazione con la Fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM, la Universidade de Évora, la Foundation for Rare Diseases e la Federazione Italiana Malattie Rare. Il progetto rappresenta uno strumento utile a sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare a livello transnazionale per rispondere alle priorità e bisogni comuni e per apportare un cambiamento nei metodi educativi.
Come?
Tramite una Guida metodologica che fornisce agli insegnanti indicazioni, adattamenti curriculari e meccanismi di valutazione adattati alla realtà degli studenti con malattie rare e tramite materiali e risorse educative digitali a disposizione di tutti.
Quality Youth Mentoring for Inclusion: a Big Brother to Overcome Shared Barriers
- Una Guida Metodologica e altri materiali informativi che offriranno tutte le conoscenze necessarie per la formazione come fratello maggiore;
- Il Network “You’re not Alone”, una rete di entità sociali esperte in malattie rare;
- La piattaforma “Fratello Maggiore per l’Inclusione”, una piattaforma digitale che metterà in contatto il giovane con il fratello maggiore o minore e con gli enti che si occupano di malattie rare nel loro Paese.
- “Un Fratello Maggiore per Raggiungere il Futuro” una campagna per sensibilizzare la società sulle patologie rare.
Next-generation models and genetic therapies for rare neuromuscular diseases
Il progetto, realizzato in collaborazione con il consorzio multidisciplinare MAGIC, ha come obiettivo quello di sviluppare nuove terapie geniche per i bambini affetti da malattie neuromuscolari rare tramite un network di esperti provenienti da sette Paesi europei, Regno Unito, Svizzera e Stati Uniti.
Il consorzio MAGIC è composto da partner specializzati in diverse aree cruciali per la ricerca e lo sviluppo di terapie innovative: come lo sviluppo muscolare, la fenotipizzazione profonda preclinica e clinica delle malattie neuromuscolari, l’ingegneria e produzione di vettori virali di nuova generazione, immunologia, terapia genica e editing del genoma.
