Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso 14 settembre, sono state presentate le traduzioni…
Incontra lo staff: la Raccolta Fondi
Come accennato nei precedenti articoli, Parent Project continua a crescere e migliorare per rispondere sempre più efficacemente alle esigenze delle…
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent…
Relazioni Istituzionali
Incontra lo staff: la Raccolta Fondi
Come accennato nei precedenti articoli, Parent Project continua a crescere e migliorare per rispondere sempre più efficacemente alle esigenze delle…
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent…
Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker
BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent…
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