Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”
Siamo entusiasti di annunciare il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive", che si terrà il…
“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD
Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato "La parola al territorio: criticità ed urgenze…
PSDTA Patologie Neuromuscolari
Il progetto della Consulta Neuromuscolare per una corretta presa in carico e per uniformare i trattamenti. Unisciti a noi il 21 marzo alle ore 18:30…
Novità dal Consiglio Direttivo di Parent Project:
Un Saluto a Maria Rosaria, bentornato a Paolo De Leo e congratulazioni alla nuova Vice Presidentessa Daniela. Recentemente, sono stati apportati dei…
Novità dal Consiglio Direttivo di Parent Project:
Un Saluto a Maria Rosaria, bentornato a Paolo De Leo e congratulazioni alla nuova Vice Presidentessa Daniela. Recentemente, sono stati apportati dei…
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024 nel Lazio
In occasione del Rare Diseases Day (29 febbraio 2024), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e la Regione Lazio hanno promosso un'iniziativa…
Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato recentemente insignito del titolo di Cavaliere…
Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno "Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia: Come Sostenere Care Giver e Rare Sibling"…
Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana…
Relazioni Istituzionali
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Novità dal Consiglio Direttivo di Parent Project:
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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024 nel Lazio
In occasione del Rare Diseases Day (29 febbraio 2024), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e la Regione Lazio hanno promosso un'iniziativa…
Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
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Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
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Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana…
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha…
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