A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.
Per saperne di più e conoscerci sempre meglio, vi racconteremo via via le nostre aree e funzioni di lavoro: oggi parliamo del CAD!
Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è una rete che accoglie e affianca bambini, ragazzi e genitori dalla diagnosi e li accompagna per tutto il percorso di crescita. Al suo interno lavorano professionalità quali, psicologhe, psicologi, assistenti sociali e fisioterapiste, che offrono gratuitamente supporto psicologico, sociale, educativo e fisioterapico.
Il CAD aiuta le famiglie ad orientarsi riguardo al sistema sanitario, a leggi e diritti, al mondo della scuola e, in generale, a costruire un passo alla volta un nuovo progetto di vita familiare ed un presente di qualità per i loro figli.
Lo staff del CAD fornisce un ventaglio di servizi formativi ed informativi anche alle figure che operano intorno a pazienti e famiglie, come operatori sanitari, sociali e insegnanti. Inoltre, facilita e accompagna le famiglie e l’equipe clinica nella gestione della patologia e durante i trial clinici.
Ecco i principali servizi del CAD:
- accoglienza e supporto delle nuove famiglie che entrano in contatto con Parent Project;
- informazioni alle famiglie e ad altri operatori sulla patologia e sull’associazione, sull’accesso a prestazioni sanitarie e assistenziali, sulle agevolazioni fiscali, sull’assistenza domiciliare e riabilitativa, sulle barriere architettoniche ed altro;
- supporto psicologico rispetto alla comunicazione con il bambino, i genitori e altri membri della famiglia;
- sostegno in caso di disagio emozionale vissuto dai ragazzi, dai genitori e da altri membri della famiglia;
- orientamento alle famiglie riguardo ai centri specialistici per la presa in carico multidisciplinare;
- attività di affiancamento durante il percorso scolastico e realizzazione di progetti di informazione e sensibilizzazione per insegnanti e studenti;
- servizio di consulenza per le famiglie presso alcuni Centri Clinici;
- sostegno psico-sociale a pazienti e famiglie che partecipano ai trial clinici;
- supporto informativo sulla fisioterapia;
- realizzazione e diffusione di materiali divulgativi;
- partecipazione a progetti di promozione sociale nazionali ed internazionali;
- interventi formativi ed informativi rivolti a diversi contesti.
Oggi al centro ascolto Duchenne, nell’affiancamento di oltre 800 famiglie, operano 16 operatrici ed operatori suddivisi in tre aree territoriali:
- Nord (Lombardia, Piemonte, Liguria, Valle D’Aosta, Trentino Alto Adige, Veneto, Friuli Venezia Giulia)
- Centro (Lazio, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Abruzzo, Umbria, Marche)
- Sud (Campania, Calabria, Puglia, Molise, Sicilia, Basilicata)
Tiziana D’Auria – Referente nazionale, assistente sociale
Marica Pugliese – Psicologa psicoterapeuta, referente per Trial clinici, sibling, affettività e sessualità
Emanuela Giulitti – Psicologa psicoterapeuta, referente per comunicazione sociale e progetti
Valeria Catarraso – Psicologa psicoterapeuta, area Centro
Valeria Schiesaro – Assistente sociale, area Nord
Cristina Bella – Fisioterapista
Letizia Sticca – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Giada Perinel – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Anna Petruzza – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Carlotta Falaschi – Assistente sociale, area Centro
Sara Billai – Psicologa psicoterapeuta, area Centro
Carmenrocca Sileo – Assistente sociale, area Sud
Sara Guglielmi – Assistente sociale, area Sud
Giuseppe Giardina – Psicologo, area Sud
Alessia Ministeri – Assistente sociale, area Sud
Nei prossimi anni Parent Project intende far crescere sempre più quest’area così preziosa per pazienti e famiglie: partecipando alla campagna CAD anch’io puoi contribuire ad assicurare la continuità nel tempo della presenza di Parent Project e dei Centri Ascolto Duchenne.
Per contattare il CAD:
Clicca qui per leggere gli altri articoli della serie “Novità Organizzative”
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Notizie correlate
16 Giu 2025
Elevidys: segnalato un nuovo evento avverso
Apprendiamo con profondo dolore la notizia del secondo decesso avvenuto negli Stati Uniti in seguito al trattamento con la terapia genica…
16 Giu 2025
Accessibilità in Vacanza: Guida per Famiglie
È arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le…
13 Giu 2025
Regenxbio: un aggiornamento sul trial AFFINITY DUCHENNE
REGENXBIO ha pubblicato un comunicato stampa nel quale annuncia nuovi dati positivi provenienti dalla parte di Fase 1/2 dello studio AFFINITY…