Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca

I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore programmazione sanitaria.

L’85% dei pazienti, però, non è adeguatamente informato su questo tema anche se il 75% riconosce il valore e i benefici che la condivisione dei dati potrebbe portare al proprio percorso di cura.

È il dato che emerge dall’indagine I dati generati dai pazienti: una risorsa per la salute, la ricerca e i percorsi di cura di Elma Research, promossa da Roche e realizzata nell’ambito del progetto «Path – Join our Future» in collaborazione con 50 Associazioni e Federazioni di Pazienti, tra cui Parent Project aps.

Alla luce dei risultati di questa ricerca siamo ancora più consapevoli del contributo che possiamo dare per promuovere una maggiore consapevolezza e rassicurare i pazienti sui benefici della condivisione dei propri dati, per migliorare tutti insieme la Sanità del futuro.

Commenta Fabio Amanti, referente per le Relazioni Istituzionali di Parent Project aps: «Troviamo fondamentale che i dati dei pazienti siano raccolti in un unico contenitore, rappresentato dal Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE).

Il FSE, infatti, se correttamente alimentato e se contenente tutti i dati relativi anche alle singole patologie rare (identificate univocamente attraverso i codici ORPHA), oltre ad essere una risorsa per tutti i pazienti e i cittadini su tutto il territorio Nazionale e Europeo, potrà anche alimentare il Registro delle Patologie Rare.

 A quel punto, sia attraverso il FSE sia tramite il Registro delle Patologie Rare, i dati, correttamente anonimizzati, potranno essere un grande contributo alla ricerca clinica, farmacologica e sociale oltre ad essere un indispensabile strumento di programmazione sanitaria in grado di ottimizzare l’utilizzo delle risorse economiche.»

 Per approfondire è possibile consultare l’indagine completa su:
https://springerhealthcare.it/GIHTAD/2024/06/17/i-dati-generati-dai
-pazienti-una-risorsa-per-la-salute-la-ricerca-e-i-percorsi-di-cura/