“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD
Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato "La parola al territorio: criticità ed urgenze…
Studio di terapia genica ENVISION: attivo il reclutamento in Italia
E’ partito anche in Italia il reclutamento per lo studio clinico di terapia genica di fase 3 ENVISION con SRP-9001 di Sarepta Roche, rivolto ai…
Progetto Teleriabilitazione: Il Calendario di Aprile
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:
a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che…
Givinostat: arrivata l’approvazione della FDA negli Stati Uniti
Oggi festeggiamo un’importantissima notizia diffusa ieri sera da Italfarmaco con un comunicato stampa quasi allo scadere della mezzanotte in Italia:…
RGX-202: Aggiornamenti dallo studio di terapia genica di REGENEXBIO
Condividiamo una notizia proveniente da REGENXBIO sulla valutazione condotta a 3 mesi nel primo paziente dello studio Affinity Duchenne trattato con…
Givinostat: pubblicati i risultati positivi dello studio EPIDYS
Con grande piacere condividiamo la notizia diffusa ieri da italfarmaco sulla pubblicazione dei risultati positivi dello studio clinico di fase 3…
Nuovo Servizio di Teleconsulenza: Siblings e Affettività / Sessualità
Siamo entusiasti di annunciare l'introduzione di un nuovo servizio di teleconsulenza dedicato alle famiglie, concentrato su due temi fondamentali: i…
PSDTA Patologie Neuromuscolari
Il progetto della Consulta Neuromuscolare per una corretta presa in carico e per uniformare i trattamenti. Unisciti a noi il 21 marzo alle ore 18:30…
Notizie
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Givinostat: arrivata l’approvazione della FDA negli Stati Uniti
Oggi festeggiamo un’importantissima notizia diffusa ieri sera da Italfarmaco con un comunicato stampa quasi allo scadere della mezzanotte in Italia:…
RGX-202: Aggiornamenti dallo studio di terapia genica di REGENEXBIO
Condividiamo una notizia proveniente da REGENXBIO sulla valutazione condotta a 3 mesi nel primo paziente dello studio Affinity Duchenne trattato con…
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Nuovo Servizio di Teleconsulenza: Siblings e Affettività / Sessualità
Siamo entusiasti di annunciare l'introduzione di un nuovo servizio di teleconsulenza dedicato alle famiglie, concentrato su due temi fondamentali: i…
PSDTA Patologie Neuromuscolari
Il progetto della Consulta Neuromuscolare per una corretta presa in carico e per uniformare i trattamenti. Unisciti a noi il 21 marzo alle ore 18:30…
Webinar: Due Studi Clinici di Fase 3 per la Distrofia Muscolare di Duchenne
Venerdì 8 marzo alle ore 17:30 si è tenuto un importante evento online rivolto alla comunità dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne…
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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
