29 Apr 2024
Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Maggio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…
22 Apr 2024
Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker
Parent Project APS è lieta di annunciare l'evento "Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker", che avrà luogo il 18…
17 Apr 2024
EDG-5506 nella BMD: risultati incoraggianti per lo studio clinico ARCH
Sono positivi i risultati principali dello studio clinico ARCH con EDG-5506 nella distrofia muscolare di Becker. I dati, diffusi ieri nel comunicato…
12 Apr 2024
Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024.
Siamo entusiasti di annunciare che anche quest’anno Parent Project APS parteciperà attivamente alla settima edizione della Giornata delle Malattie…
11 Apr 2024
Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”
Siamo entusiasti di annunciare il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive", che si terrà il…
8 Apr 2024
Translarna™ (ataluren): la settimana del 22 aprile avverrà la comunicazione ufficiale da parte della Commissione Europea.
L’attesa per una risposta definitiva sulla situazione regolatoria di Translarna™ (ataluren), farmaco destinato alla distrofia muscolare di Duchenne…
8 Apr 2024
“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD
Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato "La parola al territorio: criticità ed urgenze…
29 Mar 2024
Studio di terapia genica ENVISION: attivo il reclutamento in Italia
E’ partito anche in Italia il reclutamento per lo studio clinico di terapia genica di fase 3 ENVISION con SRP-9001 di Sarepta Roche, rivolto ai…
26 Mar 2024
Progetto Teleriabilitazione: Il Calendario di Aprile
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…
Notizie
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26 Mar 2024
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25 Mar 2024
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:
a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che…
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