Notizie

Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker

Parent Project APS è lieta di annunciare l'evento "Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker", che avrà luogo il 18…


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EDG-5506 nella BMD: risultati incoraggianti per lo studio clinico ARCH

Sono positivi i risultati principali dello studio clinico ARCH con EDG-5506 nella distrofia muscolare di Becker.  I dati, diffusi ieri nel comunicato…


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Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024.

Siamo entusiasti di annunciare che anche quest’anno Parent Project APS parteciperà attivamente alla settima edizione della Giornata delle Malattie…


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Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”

Siamo entusiasti di annunciare il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive", che si terrà il…


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Translarna™ (ataluren): la settimana del 22 aprile avverrà la comunicazione ufficiale da parte della Commissione Europea.

L’attesa per una risposta definitiva sulla situazione regolatoria di Translarna™ (ataluren), farmaco destinato alla distrofia muscolare di Duchenne…


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“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD

Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato "La parola al territorio: criticità ed urgenze…


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Studio di terapia genica ENVISION: attivo il reclutamento in Italia

E’ partito anche in Italia il reclutamento per lo studio clinico di terapia genica di fase 3 ENVISION con SRP-9001 di Sarepta Roche, rivolto ai…


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Progetto Teleriabilitazione: Il Calendario di Aprile

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…


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Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:

a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che…


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© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

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