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Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che,...
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore programmazione sanitaria. L’85% dei pazienti, però, non è adeguatamente informato su questo tema anche se il 75% riconosce il...
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) con diagnosi genetica preimpianto (PGT). Questo diritto però è disatteso nella pratica: la...
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato di non rinnovare l'autorizzazione condizionata...
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent Project, is undergoing a phase of important renewal. This database, which collects demographic and clinical...
BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent Project aps, sta andando incontro ad una fase di importante rinnovamento. Questa banca dati che raccoglie informazioni...
Condividiamo con piacere la notizia, proveniente dalla rete globale Treat-NMD, di un nuovo evento europeo rivolto alla comunità dei pazienti con distrofia muscolare di Becker. Questo evento innovativo si svolgerà il 14 settembre 2024 in simultanea ad Amsterdam per i...
Si svolgerà a Orlando, Florida da giovedì 27 a sabato 29 giugno la 30sima Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy. L'evento sarà in presenza e rappresenterà, come sempre, con il suo ricchissimo programma che abbraccia sia la sfera scientifica sia quella...
Domenica 23 giugno, alle 17, si terrà, presso il Centro congressi " Serra Comunale" di San Venanzo (TR) l'incontro Lotta alla Distrofia Muscolare di Duchenne: a che punto siamo?, organizzato in memoria di Saverio Marinelli, a 10 anni dalla sua morte. Parteciperanno...
Siamo entusiasti di annunciare che anche quest’anno Parent Project APS parteciperà attivamente alla settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) del 13 aprile 2024. Questo evento, coordinato in 19 città italiane, rappresenta un'opportunità unica...
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