Parent Project on the road SUD

Parent Project on the Road: Sud ha come obiettivo principale quello di rafforzare la presa in carico integrata e continuativa di persone con Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e donne portatrici della mutazione genetica nei territori a più elevata fragilità sociosanitaria del Mezzogiorno (Calabria, Basilicata, Puglia e Sicilia).

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara e degenerativa che comporta una progressiva perdita della forza muscolare, con un impatto significativo anche sulla funzione respiratoria. Per prevenire complicanze gravi è fondamentale eseguire controlli regolari, ma per molte famiglie che vivono lontano dai centri specialistici questo non è sempre possibile.

In particolare nel Sud Italia la distanza geografica, la frammentazione dei servizi e le difficoltà nei trasporti rendono complesso accedere con continuità alle cure.

Parent Project on the Road: Sud intende dare continuità al progetto pilota avviato nel 2024 integrando e migliorando i servizi già proposti, per raggiungere un numero più alto di destinatari e ampliare l’impatto sul territorio. Il progetto adotta un modello domiciliare, itinerante e mutlidimensionale centrato su un approccio assistenziale che coniuga monitoraggio clinico, intervento riabilitativo e supporto psicosociale. Il progetto si sviluppa attraverso l’identificazione delle famiglie più vulnerabili sul territorio, la pianificazione delle visite domiciliari e l’attivazione dei servizi di teleconsulenza – in collaborazione con i centri clinici e i servizi locali – prevedendo un monitoraggio continuo dei bisogni e dei risultati: un modello integrato che garantisce una presa in carico più continua, coordinata e personalizzata.

Attività previste:

• Valutazioni cardiologiche e pneumologiche gratuite: i pazienti avranno la possibilità di effettuare visite cardiologiche e pneumologiche specialistiche presso gli studi medici di ACE – Associazione Calabrese di Epatologia Ets di Reggio Calabria
• Servizi domiciliari di capnografia notturna (monitoraggio respiratorio): personale sanitario formato si recherà presso il domicilio dei pazienti per effettuare l’esame di monitoraggio della CO2 tramite capnografo (macchinario di proprietà di Parent Project). L’ipoventilazione notturna e il conseguente accumulo di CO2 costituiscono infatti valori critici spesso non rilevati tempestivamente, rendendo indispensabile un monitoraggio precoce e continuativo come da Linee Guida Internazionali.
• Teleconsulenze fisioterapiche personalizzate: una fisioterapista esperta nella gestione della patologia sarà a disposizione per sedute on line volte a supportare nell’esecuzione di esercizi motori e respiratori e a valutare i piani terapeutici.
• Sportelli psicosociali territoriali e digitali: gli operatori del Centro Ascolto Duchenne saranno a disposizione dei pazienti e dei caregiver per consulenze mirate al supporto emotivo e all’orientamento verso i servizi del territorio.

I destinatari del progetto sono 127 pazienti con DMD/BMD, 10 donne portatrici e 215 caregiver.