In arrivo la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne

Lunedì  7 settembre si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day): dal 2014, in questa data la comunità Duchenne si attiva in tantissimi paesi del mondo con iniziative ed eventi per informare e coinvolgere sempre di più la società civile.

Il tema 2026: Access changes lives

La giornata viene promossa a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che, in tutto il mondo, si occupano della patologia. Il tema di quest’anno a livello internazionale è Access changes lives (L’accesso cambia la vita).

Al centro, quindi, è il tema dell’accesso, inteso in senso ampio. Accesso significa garantire un accesso equo a informazioni accurate, a una diagnosi precoce e tempestiva, a standard di cura multidisciplinari, a servizi specialistici, a sperimentazioni cliniche e a terapie innovative.

Accesso significa anche fornire alle persone e alle famiglie le conoscenze, le risorse e il sostegno di cui hanno bisogno per prendere decisioni informate durante tutto il loro percorso con la Duchenne.

Accesso significa avere l’opportunità di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita sociale (un tema cruciale, questo, sul quale Parent Project ha attivato la campagna Un passo alla volta, nata proprio per mappare l’accessibilità delle città italiane). Per raggiungere questo obiettivo sono necessari ambienti accessibili, una maggiore mobilità e migliori mezzi di trasporto, l’eliminazione delle barriere fisiche e sociali e un impegno collettivo a garantire pari opportunità per tutti.

Nonostante i notevoli progressi nella ricerca, nell’assistenza e nelle cure, oggi continuano a sussistere significative disparità di accesso tra i vari paesi e le diverse comunità in tutto il mondo. Troppe persone e famiglie devono ancora affrontare ostacoli che limitano le loro opportunità, i risultati in termini di salute e la partecipazione alla società.

Il tema L’accesso cambia la vita è al tempo stesso un invito all’azione e un impegno condiviso. Esorta i responsabili politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, i leader del settore, le associazioni di pazienti, gli educatori e le comunità a collaborare per individuare e rimuovere gli ostacoli ovunque essi esistano.

Per maggiori informazioni: https://www.worldduchenne.org/world-duchenne-awareness-day/

Coltiviamo il futuro

Dal 5 al 13 settembre 2026 Parent Project scende in piazza con la campagna nazionale Coltiviamo il futuro.

In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, l’associazione sarà presente in 19 città italiane. Nelle piazze e presso esercizi commerciali verrà distribuita una speciale pianta di rosmarino, a fronte di un’offerta che andrà a sostenere la ricerca scientifica sulla patologia e tutti i servizi professionali gratuiti di affiancamento a bambini, giovani e famiglie offerti da Parent Project.

Il rosmarino è una pianta che racchiude in sé forza, resistenza, presenza quotidiana e cura. È essenziale, ma capace di crescere anche dove altre piante faticano a sopravvivere. In queste condizioni esprime il meglio di sé: radica, si espande e continua a crescere nel tempo.

Come il rosmarino, anche Parent Project è una comunità che trova la sua forza nella rete che si unisce, nella resistenza giornaliera, nella presenza costante accanto alle famiglie e alle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e nella cura condivisa che si traduce in ascolto, supporto e ricerca.

Per saperne di più, trovare la piazza più vicina a te e partecipare alla campagna >> https://www.parentproject.it/coltiviamo-il-futuro/