40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai
Si è svolto ancora una volta nella favolosa cornice della Val Pusteria, a Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non…
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent…
Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker
BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent…
REGENXBIO: aggiornamenti sullo studio clinico AFFINITY DUCHENNE
L'azienda farmaceutica REGENXBIO ha annunciato lunedì 24 giugno, l’inizio dell’arruolamento dei pazienti di età compresa tra 1 e 3 anni nello studio…
Save the date: un evento per la comunità di pazienti Becker
Condividiamo con piacere la notizia, proveniente dalla rete globale Treat-NMD, di un nuovo evento europeo rivolto alla comunità dei pazienti con…
Un nuovo incontro per i Caffè della Becker
I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri on line, dedicati ai ragazzi con distrofia muscolare di Becker, dai 16 anni in su. Sono curati dal…
Notizie
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Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai
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Roche: al via la valutazione EMA per la terapia genica con la microdistrofina
A pochi giorni dalla notizia sull’estensione dell’indicazione d’uso per la terapia genica con delandistrogene moxeparvovec negli Stati Uniti,…
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