Notizie

Continuano le Teleconsulenze su Sessualità, Affettività e Siblings

Continuano le teleconsulenze su due temi fondamentali per la nostra comunità: l’affettività e la sessualità, e i rapporti tra fratelli e sorelle…


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Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”

L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti  Roma, 9 settembre 2024  Prende il via lunedì 9 settembre…


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Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”

L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti  Roma, 9 settembre 2024  Prende il via lunedì 9 settembre…


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Torna con una staffetta la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne

Born to Outrun Duchenne: un’iniziativa simbolica nelle piazza italiane sabato 7 settembre  Roma, 7 settembre 2024  Si svolge sabato 7 settembre…


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Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Settembre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto…


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Al via il progetto Match Point

Al via il progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla…


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Webinar su vamorolone

E’ in programma per  martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo.…


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World Duchenne Awareness Day

Cosa fai sabato 7 settembre 2024 per la Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…


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Givinostat, una buona notizia per la comunità italiana

Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso…


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