Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e famiglie

Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto Batti un colpo, promosso da Parent Project aps, dal 1996 l’associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e le loro famiglie.

 Si tratta di un’iniziativa innovativa che ha la finalità di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con DMD e BMD in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio.

 

Perché questo progetto

 Nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) – patologia degenerativa che colpisce gradualmente tutti i tessuti muscolari – la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni. Inoltre, fino al 90% di questi pazienti sviluppa complicanze cardiache.

 

Per riconoscere le complicanze in tempo, è estremamente importante effettuare visite di controllo regolari. Queste permettono di identificare eventuali problemi per tempo, intervenendo tempestivamente con trattamenti e terapie specifiche. Questo non solo aiuta a prevenire complicazioni gravi, ma migliora anche la qualità della vita dei giovani pazienti, permettendo loro di vivere in modo più sereno e attivo.

 

La maggior parte dei centri clinici di riferimento per la DMD e la BMD sul territorio nazionale non dispone di una competenza specifica sulla gestione delle problematiche cardio-respiratorie dei pazienti con questa patologia. In Calabria l’assenza di queste strutture obbliga i pazienti a ridurre o non effettuare i monitoraggi periodici, dato che gli spostamenti diventano più gravosi con l’età e l’avanzare dei sintomi.

 

Come funziona

 

L’idea di Parent Project è quella di accorciare le distanze, rendendo la presa in carico cardio-respiratoria dei pazienti più accessibile. Il progetto prevede diverse attività:

 

  • un cardiologo verrà formato per conoscere meglio le specificità della Duchenne e della Becker e diventerà una figura chiave per seguire i pazienti
  • l’organizzazione di visite cardiologiche e pneumologiche gratuite presso ACE Associazione Calabrese di Epatologia Ets di Reggio Calabria per pazienti dai 6 anni in su e donne portatrici
  • il monitoraggio dei livelli di CO2. I pazienti con età superiore ai 16 anni a rischio di problemi respiratori potranno usufruire anche dell’esame notturno con uno strumento non invasivo che si chiama transcutaneo, per monitorare eventuali complicanze
  • la sensibilizzazione della comunità di pazienti e famiglie sull’importanza della prevenzione cardiaca e respiratoria.

 

Si prevede che il progetto coinvolgerà circa 40 beneficiari, tra giovani pazienti e donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker (anche queste ultime hanno necessità, infatti, di monitorare la propria salute cardio-respiratoria per prevenire l’insorgenza di eventuali complicanze).  Il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che opera a contatto con le famiglie del territorio, si occuperà dell’organizzazione degli appuntamenti medici.

L’iniziativa dà seguito al precedente progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” finanziato da Enel Cuore Onlus, nel 2023-2024, sempre in collaborazione con ACE-Medicina Solidale Ets.