Un Meeting territoriale in Calabria per la comunità di pazienti Duchenne e Becker
Sabato 11 luglio si è tenuto a Camigliatello Silano (CS), presso il Centro Sperimentale Dimostrativo Molarotta, il Meeting Territoriale organizzato…
Come trovare e assumere un assistente personale: guida alla vita indipendente
Trovare un assistente personale è uno dei passaggi più importanti per costruire un progetto di vita indipendente. Ma prima ancora della ricerca, è…
Dolomiti X Duchenne 2026: toccare il cielo, insieme
DolomitiXDuchenne è una di quelle esperienze che è difficile catturare con le parole. Tre giorni che sembrano molti di più, per la quantità di vita…
RGX-202: aggiornamenti sulla terapia genica di Regenxbio
Riceviamo e condividiamo un aggiornamento sulla terapia genica RGX-202 dell’azienda statunitense Regenxbio. La strategia, basata sul trasferimento…
Vamorolone: pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina sulla rimborsabilità
È stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina AIFA che ufficializza la classificazione e rimborsabilità di vamorolone (aGamree) per il…
Incontriamo la nuova Presidente di Parent Project
Lo scorso 9 giugno, il nuovo Consiglio Direttivo di Parent Project ha nominato come nuova Presidente dell’associazione Daniela Argilli, socia già…
Si conclude il progetto Informa DMD/BMD
Giunge a conclusione, a fine giugno, il progetto Informa DMD/BMD: materiali informativi per famiglie e specialisti della Distrofia Muscolare di…
Come evolve la DMD nel tempo: uno studio basato sui dati del Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Un nuovo studio scientifico recentemente pubblicato sulla rivista Neuromuscular Disorders, una delle principali riviste scientifiche internazionali…
Dis is me. Ogni persona tutte le possibilità
Il progetto nazionale UILDM e Parent Project per garantire il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità, in…
Notizie
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Prosegue Parent Project On The Road SUD
Parent Project On The Road SUD è un progetto innovativo che raccoglie ed integra l’esperienza e gli obiettivi di altre iniziative di medicina…
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