Prosegue il progetto Fisio Up:il racconto dei partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, progetto dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana, curato…
Terapia genica SRP-9001: nuovi risultati da Roche
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Roche sui principali risultati raccolti tre anni dopo il trattamento con la terapia…
Webinar “Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD”
Il tema della mobilità rappresenta un elemento centrale della qualità di vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e Becker (BMD)…
Traiettorie di cambiamento: la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 Ergife Palace Hotel –…
Reclutamento Studio Clinico ELEVATE-44 per il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti con…
Salute orale e malattie neuromuscolari: a Milano il seminario del progetto “NeMO è oro”
Condividiamo con piacere un approfondimento relativo al progetto NeMO è oro. Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda,…
Terapia genica SGT-003: un aggiornamento da Solid Biosciences
In una lettera alla comunità e in un comunicato stampa, l’azienda statunitense Solid Biosciences ha diffuso il 13 gennaio un aggiornamento…
Progetto Fisio Up: il racconto dei partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, progetto aps dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana,…
Lavoro agile, conciliazione dei tempi di cura e di lavoro, adattamenti ragionevoli: un aggiornamento
Per i genitori lavoratori di un bambino o un ragazzo con una disabilità grave, la conciliazione fra occupazione e tempi di cura è un elemento…
Notizie
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Disponibile il report divulgativo del workshop ENMC sulla distrofia muscolare di Becker
Dal 21 al 23 novembre scorsi la nostra associazione ha partecipato al 290° Workshop Internazionale dell'ENMC (European Neuromuscular Centre),…
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