Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore fa. L’azienda ha annunciato che, in seguito al riesame sul rinnovo dell'autorizzazione condizionata alla commercializzazione per Translarna™ (ataluren) come trattamento...
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Webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Givinostat: trial clinici e accesso precoce. Sarà l'occasione per ricevere indicazioni sulla modalità di accesso a givinostat attraverso il programma di uso...
Givinostat: inizia il reclutamento del trial ULYSSES per pazienti non deambulanti
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico ULYSSES, che valuterà l’efficacia, la sicurezza e la tollerabilità del farmaco givinostat nei pazienti non deambulanti con distrofia muscolare di Duchenne. I tempi effettivi...
Vamorolone: potenziale impatto positivo anche sul cuore
Santhera ha annunciato in un comunicato stampa del 1 ottobre scorso i risultati positivi dello studio LIONHEART con AGAMREE® (vamorolone), che evidenzia un potenziale impatto positivo sulla funzionalità cardiaca. Lo studio LIONHEART – un trial che ha coinvolto 30...
Webinar 18 ottobre: “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici. Progettare di diventare genitori è sempre, in qualche misura, un viaggio verso un mondo di...
Meeting su aspetti respiratori a Roma/ Respiratory meeting in Rome
Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella gestione clinica Dal 25 al 27 settembre 2024 Hotel NH Collection – Roma Giustiniano Dal 25 al 27 settembre si è tenuto a Roma il meeting Respiratory Assessment and Management of Duchenne...
Webinar “Vamorolone: a che punto siamo”: disponibile la registrazione
Martedì 17 settembre 2024 si è tenuto il webinar "Vamorolone, a che punto siamo", dedicato a pazienti e famiglie della comunità DMD/BMD. Al webinar, organizzato da Parent Project, sono intervenuti il Dr. Luca Bello dell’Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore...
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo. Interverranno nel webinar il Dott. Luca Bello dell'Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore di Parent Project....
Givinostat, una buona notizia per la comunità italiana
Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso compassionevole con givinostat che permetterà ai pazienti DMD deambulanti di età superiore ai 6 anni di ricevere il...
Focus sulla terapia genica di Pfizer durante la conferenza di PPMD
Durante l’ultima conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) c’è stato un momento dedicato ad un approfondimento sulla terapia genica di Pfizer in seguito alla comunicazione degli ultimi dati negativi provenienti dal loro studio. Condividiamo i contenuti...
Translarna: il CHMP di EMA (AGENZIA EUROPEA PER I MEDICINALI) conferma il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionata
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore fa. L’azienda ha annunciato che, in seguito al riesame sul rinnovo dell'autorizzazione condizionata alla commercializzazione per Translarna™ (ataluren) come trattamento...
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Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Givinostat: trial clinici e accesso precoce. Sarà l'occasione per ricevere indicazioni sulla modalità di accesso a givinostat attraverso il programma di uso...
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Meeting su aspetti respiratori a Roma/ Respiratory meeting in Rome
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Webinar “Vamorolone: a che punto siamo”: disponibile la registrazione
Martedì 17 settembre 2024 si è tenuto il webinar "Vamorolone, a che punto siamo", dedicato a pazienti e famiglie della comunità DMD/BMD. Al webinar, organizzato da Parent Project, sono intervenuti il Dr. Luca Bello dell’Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore...
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo. Interverranno nel webinar il Dott. Luca Bello dell'Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore di Parent Project....
Givinostat, una buona notizia per la comunità italiana
Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso compassionevole con givinostat che permetterà ai pazienti DMD deambulanti di età superiore ai 6 anni di ricevere il...
Focus sulla terapia genica di Pfizer durante la conferenza di PPMD
Durante l’ultima conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) c’è stato un momento dedicato ad un approfondimento sulla terapia genica di Pfizer in seguito alla comunicazione degli ultimi dati negativi provenienti dal loro studio. Condividiamo i contenuti...