Generale

Webinar per Rappresentanti di Pazienti – Portare la ricerca sugli oligonuceotidi al suo massimo potenziale terapeutico

Segnaliamo un webinar in lingua inglese sulle terapie a base di oligonucleotidi che si terrà il 19 novembre alle 17:00. Il webinar sarà tenuto da…


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In bici da Roma a Berlino per abbattere il “muro” della distrofia di Duchenne

Un’ avventura in mountain bike dedicata all’associazione Parent Project Venerdì 15 novembre tre amici romani – Paolo Castaldi, Luca Giordani e…


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Lettera alla comunità Duchenne: aggiornamento su IGNITE DMD

Riceviamo e condividiamo un nuovo aggiornamento ricevuto da Solid Biosciences in merito al suo studio di terapia genica con la microdistrofina…


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A Napoli un meeting sulla gestione clinica della DMD/BMD

Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 24 novembre 2019 Hotel Ramada…


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BIIB100: Una nuova terapia sperimentale a livello preclinico per la distrofia muscolare di Duchenne.

La notizia di uno studio pubblicato a settembre su Molecular Therapy da un gruppo di ricercatori dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) e…


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“New lives”: vite che cambiano, tra coraggio e impegno

È ora online il film che racconta le esperienze di famiglie e pazienti con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono…


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L’Azienda farmaceutica Roche annuncia l’interruzione dello studio clinico con RG6206, la molecola sperimentale anti-miostatina

Con estremo disappunto, l’azienda farmaceutica Roche ha diffuso una lettera alla comunità Duchenne per informare i pazienti e le famiglie che il…


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“SolidAmbra”: un sorriso per combattere la distrofia di Duchenne

Una serata di cabaret solidale al Teatro Ambra per Parent Project Sabato 23 novembre 2019 Teatro Ambra – via Brigata Ravenna, 8 - Alessandria…


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Tirami-Lab: laboratorio di tiramisù per famiglie

Per il pomeriggio di sabato 9 novembre Parent Project, in collaborazione con Tiramibloom, ha organizzato un pomeriggio dedicato ai genitori e ai…


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