Generale

Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro – 21 novembre, Roma

Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di…


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L’importanza di una diagnosi precoce nella distrofia muscolare di Duchenne

Segnaliamo due interessanti notizie pubblicate nel mese di ottobre sul sito di Osservatorio Malattie Rare. La prima riguarda un nuovo progetto dal…


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Webinar per ragazzi e giovani adulti

A partire da venerdì 8 novembre Parent Project realizzerà una serie di webinar dedicati a ragazzi e giovani adulti che convivono con la distrofia…


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ReveraGen riceve un finanziamento dall’Istituto Nazionale per la Salute statunitense per restituire ai pazienti che partecipano agli studi clinici con vamorolone i risultati dello studio

Una notizia diffusa il 22 ottobre dall’azienda statunitense ReveraGen riporta un’assoluta novità nel campo degli studi clinici per la Duchenne.…


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Alla Maratona di Firenze con Parent Project

L'edizione 2019 della Maratona di Firenze, domenica 24 novembre, prevede un programma ricco di iniziative, tra cui la Huawei Staffetta, evento…


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Ciao, Diego

Quando una vita si spezza troppo presto, probabilmente non possono esserci molte parole. Le parole lasciano spazio alle immagini e ai ricordi e noi,…


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Ride of Charity a Lavis

Domenica 24 novembre a Lavis (TN), con ritrovo presso il Polo scolastico "Grazioli", si svolgerà la "Ride of Charity", una manifestazione dedicata…


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“Le borse delle donne” a Lendinara per Parent Project

Sabato 9 novembre, alle ore 21, presso il Teatro Ballarin di Lendinara (RO), si terrà lo spettacolo teatrale "Le borse delle donne", un testo di…


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Il documentario “New lives” selezionato da Disorder: The Rare Disease Film Festival

Il film racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono…


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