13 Apr 2021
Pamrevlumab, il farmaco sperimentale sviluppato da FibroGen per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne, riceve dalla FDA una designazione che consente di velocizzarne il percorso di sviluppo clinico
L’azienda FibroGen ha annunciato il 12 aprile che la FDA ha concesso la designazione “Fast Track” per pamrevlumab, la sua molecola sperimentale…
13 Apr 2021
E’ in arrivo a settembre il Francigena Trail
Il Francigena Trail è un'avventura in bikepacking alla scoperta dei luoghi più suggestivi della Tuscia, organizzata dall'associazione Team Parent…
12 Apr 2021
Masterclass “Non solo clinica: lo psicologo nel mondo là fuori. Esperienze di valorizzazione digitale”
E' in arrivo martedì 20 aprile una nuova Masterclass nell’ambito del progetto “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”, aperto ai…
7 Apr 2021
Continua il progetto di teleriabilitazione: un supporto prezioso per le nostre famiglie
In che cosa consiste E’ appena terminato il primo mese dedicato al progetto di teleriabilitazione, a cura della fisioterapista Cristina Bella, del…
30 Mar 2021
Un appello di associazioni valdostane sull’accesso ai vaccini
Condividiamo di seguito un comunicato stampa diffuso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d'Aosta e sottoscritto da altre 11 realtà attive in…
26 Mar 2021
Ancora aperto il reclutamento per trial ESSENCE con una modifica nei criteri di inclusione e un nuovo centro clinico coinvolto in Italia
È ancora aperto in Italia il reclutamento dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la partecipazione al trial…
25 Mar 2021
Domande e risposte sui vaccini anti COVID 19
Venerdì 19 marzo 2021 alle ore 17.30 si è tenuto un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al…
24 Mar 2021
E’ nata la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna
Condividiamo di seguito il comunicato stampa relativo alla nuova Consulta formatasi in Emilia Romagna, che va ad aggiungersi alle Consulte già…
22 Mar 2021
PTC presenta i risultati di uno studio sul cambiamento di steroidi nel trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il 15 marzo scorso PTC Therapeutics ha annunciato i risultati di uno studio real-world (i dati cosiddetti del mondo reale sono relativi allo stato…
Generale
13 Apr 2021
E’ in arrivo a settembre il Francigena Trail
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12 Apr 2021
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7 Apr 2021
Continua il progetto di teleriabilitazione: un supporto prezioso per le nostre famiglie
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30 Mar 2021
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26 Mar 2021
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25 Mar 2021
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24 Mar 2021
E’ nata la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna
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22 Mar 2021
PTC presenta i risultati di uno studio sul cambiamento di steroidi nel trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il 15 marzo scorso PTC Therapeutics ha annunciato i risultati di uno studio real-world (i dati cosiddetti del mondo reale sono relativi allo stato…
19 Mar 2021
Aggiornamenti dal Trial di terapia genica di Solid
Riceviamo da Solid Bioscience una lettera indirizzata alla comunità inerente i più recenti aggiornamenti sul suo studio di terapia genica di fase…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.






