27 Mar 2020
Risorse gratuite online per mettere la noia…in quarantena
Le settimane di isolamento continuano ad allungarsi...e bisogna inventarsi sempre qualcosa di nuovo per impiegare il nostro tempo! Per fortuna le…
27 Mar 2020
Una proposta di emendamento del decreto “Cura Italia” da parte di Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva ha lanciato una proposta per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza…
27 Mar 2020
Istruzioni amministrative sui congedi per l’emergenza Covid-19
Nei giorni scorsi è stata emessa dall'INPS una circolare che fornisce maggiori informazioni riguardo alla fruizione dei congedi parentali e dei…
27 Mar 2020
Dichiarazione sugli ACE-inibitori e i bloccanti del recettore per l’angiotensina del Comitato sull’Ipertensione della ESC (Società Europea di Cardiologia)
Il Comitato per l’Ipertensione della Società Europea di Cardiologia ha diffuso alcuni giorni fa una dichiarazione in merito all’impiego dei farmaci…
27 Mar 2020
Gruppi di confronto per genitori e ragazzi
Il Centro Ascolto Duchenne sta organizzando, per le prossime settimane, una serie di gruppi di confronto dedicati sia ai genitori che ai ragazzi.…
27 Mar 2020
Risultati incoraggianti dal terzo paziente trattato con la terapia genica di Solid
Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne inerente i risultati delle analisi condotte sul terzo…
26 Mar 2020
Buone notizie dal Giappone: viltolarsen riceve l’approvazione per i pazienti DMD trattabili con lo skipping dell’esone 53
L'azienda statunitense NS Pharma ha annunciato che la sua partner giapponese Nippon Shinyaku ha ricevuto l'approvazione per viltolarsen, un…
21 Mar 2020
Secondo Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 21 marzo il secondo webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Per…
20 Mar 2020
Scuola e Covid-19: alcune informazioni
In questi giorni di sospensione dell'attività scolastica, molti sono i dubbi che sono sorti su come poter interpretare la proposta di attività di…
PP archivio
27 Mar 2020
Una proposta di emendamento del decreto “Cura Italia” da parte di Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva ha lanciato una proposta per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza…
27 Mar 2020
Istruzioni amministrative sui congedi per l’emergenza Covid-19
Nei giorni scorsi è stata emessa dall'INPS una circolare che fornisce maggiori informazioni riguardo alla fruizione dei congedi parentali e dei…
27 Mar 2020
Dichiarazione sugli ACE-inibitori e i bloccanti del recettore per l’angiotensina del Comitato sull’Ipertensione della ESC (Società Europea di Cardiologia)
Il Comitato per l’Ipertensione della Società Europea di Cardiologia ha diffuso alcuni giorni fa una dichiarazione in merito all’impiego dei farmaci…
27 Mar 2020
Gruppi di confronto per genitori e ragazzi
Il Centro Ascolto Duchenne sta organizzando, per le prossime settimane, una serie di gruppi di confronto dedicati sia ai genitori che ai ragazzi.…
27 Mar 2020
Risultati incoraggianti dal terzo paziente trattato con la terapia genica di Solid
Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne inerente i risultati delle analisi condotte sul terzo…
26 Mar 2020
Buone notizie dal Giappone: viltolarsen riceve l’approvazione per i pazienti DMD trattabili con lo skipping dell’esone 53
L'azienda statunitense NS Pharma ha annunciato che la sua partner giapponese Nippon Shinyaku ha ricevuto l'approvazione per viltolarsen, un…
21 Mar 2020
Secondo Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 21 marzo il secondo webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Per…
20 Mar 2020
Scuola e Covid-19: alcune informazioni
In questi giorni di sospensione dell'attività scolastica, molti sono i dubbi che sono sorti su come poter interpretare la proposta di attività di…
20 Mar 2020
15 cose che sappiamo finora sul COVID-19 per le persone affette da DMD/BMD
Sabato 14 marzo si è tenuto un webinar organizzato dalla World Duchenne Organization, in lingua inglese, intitolato “Covid-19 and Duchenne Muscular…
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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

