9 Lug 2021
I dati sull’efficacia a lungo termine e la sicurezza di viltolarsen, presentati durante la conferenza americana di Parent Project muscular dystrophy (PPMD) 2021
Sono stati presentati durante la conferenza americana 2021 e in un comunicato stampa diffuso il 1 luglio, dei risultati incoraggianti sulla…
9 Lug 2021
Una lettera aperta all’Agenzia Italiana del Farmaco sul tema dell’accesso a Exondys 51, farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne
Condividiamo di seguito una lettera inviata all'Agenzia Italiana del Farmaco da Parent Project aps, volta a chiedere con urgenza l’attenzione…
8 Lug 2021
A Capo Nord in bici per Parent Project
In bici da Rovereto a Capo Nord, nella parte più settentrionale della Norvegia: è l'impresa sportiva che ha in programma Paolo Santese, che nella…
7 Lug 2021
Una serie di webinar sull’intelligenza artificiale
L'European Patients Forum ha recentemente ricevuto una sovvenzione per aiutare a modellare l'intelligenza artificiale attraverso la prospettiva del…
7 Lug 2021
Assegno unico universale: facciamo chiarezza
Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza!…
5 Lug 2021
In arrivo “Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali”
E' in arrivo alla fine dell'estate, domenica 5 settembre, presso la splendida cornice del Castello di Piovera (AL), la prima edizione di Boomshak,…
30 Giu 2021
Dolomiti for Duchenne: grazie a tutti!
Dopo una settimana dal termine di Dolomiti for Duchenne le emozioni dell'evento sono ancora vive in ognuno di noi. In questi giorni abbiamo ricevuto…
28 Giu 2021
Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di luglio
Prosegue nel mese di luglio il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite…
25 Giu 2021
Un sit-in a Messina per il Centro NeMO Sud
Luca Genovese, presidente di Parent Project aps, questa mattina ha partecipato alla manifestazione organizzata dalla Uil, svoltasi presso la…
PP archivio
9 Lug 2021
Una lettera aperta all’Agenzia Italiana del Farmaco sul tema dell’accesso a Exondys 51, farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne
Condividiamo di seguito una lettera inviata all'Agenzia Italiana del Farmaco da Parent Project aps, volta a chiedere con urgenza l’attenzione…
8 Lug 2021
A Capo Nord in bici per Parent Project
In bici da Rovereto a Capo Nord, nella parte più settentrionale della Norvegia: è l'impresa sportiva che ha in programma Paolo Santese, che nella…
7 Lug 2021
Una serie di webinar sull’intelligenza artificiale
L'European Patients Forum ha recentemente ricevuto una sovvenzione per aiutare a modellare l'intelligenza artificiale attraverso la prospettiva del…
7 Lug 2021
Assegno unico universale: facciamo chiarezza
Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza!…
5 Lug 2021
In arrivo “Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali”
E' in arrivo alla fine dell'estate, domenica 5 settembre, presso la splendida cornice del Castello di Piovera (AL), la prima edizione di Boomshak,…
30 Giu 2021
Dolomiti for Duchenne: grazie a tutti!
Dopo una settimana dal termine di Dolomiti for Duchenne le emozioni dell'evento sono ancora vive in ognuno di noi. In questi giorni abbiamo ricevuto…
28 Giu 2021
Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di luglio
Prosegue nel mese di luglio il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite…
25 Giu 2021
Un sit-in a Messina per il Centro NeMO Sud
Luca Genovese, presidente di Parent Project aps, questa mattina ha partecipato alla manifestazione organizzata dalla Uil, svoltasi presso la…
23 Giu 2021
Un appello contro la chiusura del Centro NeMO SUD
Condividiamo questo appello attivo sulla piattaforma Change.org, rivolto alla Regione Sicilia, per fermare la chiusura…
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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.






