A Lamezia Terme il meeting territoriale di Parent Project aps
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Domenica 15 ottobre 2023
Best Western Hotel Class, Localita Rotoli Snc, Lamezia Terme
Domenica 15 Ottobre si terrà a Lamezia Terme, presso l’Hotel Class, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
L’incontro sarà dedicato ad aspetti correlate alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento di confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto alla Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio, e che offre una panoramica completa sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project aps quest’anno desidera riproporre l’opportunità per le famiglie di partecipare ad alcuni incontri territoriali. Questi hanno la finalità di offrire approfondimenti relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti, con il valore aggiunto della presenza di specialisti del territorio.
I lavori si apriranno alle 10.00 con il saluto di Ezio Magnano, presidente di Parent Project aps e Antonio Vigoroso, componente del Consiglio Direttivo.
La mattina comprenderà un primo intervento sulla gestione clinica della patologia, con uno specifico riferimento al tema degli steroidi. A seguire si parlerà di ereditarietà nella patologia, di fisioterapia, con un intervento dedicato agli aspetti psicosociali.
Il pomeriggio si aprirà con la presentazione del progetto, sostenuto da Enel Cuore Onlus, “La centralità della salute cardiologica e pneumologica in Calabria”, per poi proseguire con due interventi legati rispettivamente alla gestione cardiaca e respiratoria e concludere con una panoramica sulle sperimentazioni cliniche, sul Registro Pazienti e sull’Emergency Card.
“Siamo molti felici di tornare a Lamezia Terme con le famiglie, i pazienti e gli specialisti del territorio” dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps. “Questi meeting territoriali continuano ad essere un punto di riferimento importante per tutte le famiglie e i clinici del territorio. Siamo anche molto orgogliosi di poter presentare in questa sede il progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica in Calabria” supportato da Enel Cuore Onlus, che ringraziamo tantissimo a nome di tutti i pazienti.”
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