Generale

Assistenza domiciliare, l’indagine di Osservatorio Farmaci Orfani

Segnaliamo che OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di…


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Il nuovo PEI, facciamo il punto

Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono definite le nuove modalità per l'assegnazione delle misure di sostegno, previste dal…


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Un weekend di sport a San Bellino

Ritorna, il 16 e 17 ottobre, l'evento "Insieme X fermare la Duchenne", organizzato da Parent Project Team insieme al gruppo Maistrachi per Davide a…


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Aggiornamenti per la terapia genica di Solid Biosciences

Condividiamo gli aggiornamenti ricevuti da Solid Biosciences descritti nella lettera alla comunità e nel comunicato stampa del 17 agosto in merito…


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Un’esperienza di volo col drone per i ragazzi della Consulta

Al webinar del 15 settembre scorso  dedicato ai droni abbiamo voluto diffondere qualche informazione in più in merito a questa disciplina, alle sue…


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Gravel dei Vulcani: in bici sui Colli Euganei

Si svolgerà domenica 3 ottobre, con partenza da Vescovana (PD), la Gravel dei Vulcani: una Randonnée off-road sui Colli Euganei organizzata dal…


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Disability Pride 2021: a Roma dal 1 al 3 ottobre

Il Disability Pride torna proponendo al pubblico tre giornate di approfondimenti, dibattiti, spettacoli e tanto altro. Le prime due giornate del…


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La Giornata Mondiale sulla Duchenne: l’impegno per migliorare la qualità della vita adulta

Condividiamo di seguito il comunicato diffuso dalla World Duchenne Organization a seguito della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD…


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Grande successo per Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali

Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico tra gli ospiti del festival al Castello di Piovera La prima edizione di Boomshak - Agglomerati…


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