15 Giu 2022
Congresso sulle malattie rare a Bari
Venerdì 24 e sabato 25 giugno si svolgerà a Bari, presso il Nicolaus hotel, il Congresso internazionale "Malattie rare 2022. Ritorno al futuro",…
15 Giu 2022
Un questionario sull’uso del cortisone
Come molti nostri pazienti e molte nostre famiglie sanno, la formulazione in compresse del deflazacort che si trova in commercio in Italia ha…
15 Giu 2022
FibroGen annuncia il completamento del reclutamento dei pazienti nello studio clinico LELANTOS-2 con Pamrevlumab
Pamrevlumab, precedentemente nota come FG-3019, è una molecola sperimentale sviluppata dall’azienda Fibrogen in grado di contrastare il processo di…
1 Giu 2022
Corso “L’accesso alle terapie per le malattie rare”
Si svolgerà a Roma lunedì 6 giugno il corso "L'accesso alle terapie per le malattie rare", accreditato per numerose professioni mediche e…
1 Giu 2022
Mappiamo l’accessibilità a Torino con “Limitless”
Ha preso da poco il via il progetto Limitless: vivere la disabilità oltre i confini, promosso da Parent Project aps, con il sostegno…
1 Giu 2022
Pronti a pedalare in Val Pusteria con Dolomiti for Duchenne
Torna il grande evento solidale di MTB che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare Dal 16 al 19 giugno 2022 Villabassa- Niederdorf (BZ)…
31 Mag 2022
Fratelli e sorelle (non più) invisibili: voci di sibling dalla comunità di pazienti Duchenne e Becker
Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che significa “fratelli e sorelle” ma che, da anni, viene…
26 Mag 2022
Ezio Magnano è il nuovo presidente di Parent Project aps
Luca Genovese passa il testimone ad Ezio Magnano, socio attivo da molti anni Il Consiglio Direttivo di Parent Project ha eletto, lo scorso…
25 Mag 2022
Progetto teleriabilitazione: il calendario di giugno
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è…
Generale
15 Giu 2022
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31 Mag 2022
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Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che significa “fratelli e sorelle” ma che, da anni, viene…
26 Mag 2022
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25 Mag 2022
Progetto teleriabilitazione: il calendario di giugno
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è…
24 Mag 2022
Il Golden Gala Pietro Mennea al fianco di Parent Project aps
Nell’evento verrà dato spazio alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Giovedì 9 giugno 2022 Stadio Olimpico -……
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.





