25 Ott 2018
A Milano il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 11 novembre 2018 Hotel Leonardo…
25 Ott 2018
Formazione Delegati Territoriali: da soli possiamo fare così poco, insieme possiamo fare così tanto
Nei prossimi mesi Parent Project realizzerà una serie di incontri di formazione per Delegati Territoriali, aperti a tutte le famiglie. Il Delegato…
25 Ott 2018
"Corri Polesine" per fermare la Duchenne
Domenica 28 ottobre si svolgerà, tra Lendinara e Pettorazza (RO), "Corri Polesine", una manifestazione podistica non competitiva sostegno…
22 Ott 2018
Meeting internazionale dell'IIM (Istituto Interuniversitario di Miologia)
Lo scorso 11-14 ottobre 2018 si è svolto ad Assisi il 15° Meeting organizzato dall’Istituto Interuniversitario di Miologia (IIM), diretto da Davide…
18 Ott 2018
Reclutamento Studio Clinico MNK-1411 Per Il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD…
18 Ott 2018
Presentato a Roma “PETER PaN”: il primo progetto della Federazione Italiana Medici Pediatri sulla distrofia muscolare di Duchenne
Una serie di iniziative per promuovere una nuova cultura sulle malattie rare neuromuscolari Mercoledì 17 ottobre, alle 12.30, si è svolta a Roma,…
17 Ott 2018
NS-065/NCNP-01 (viltolarsen) Per Exon Skipping Dell'esone 53: Presentati I Risultati Degli Studi Clinici In Giappone E Nord America
Ancora risultati positivi da Nippon Shinyaku, la company giapponese responsabile dello sviluppo clinico di NS-065/NCNP-01, ora denominato…
15 Ott 2018
Si Avvicina Il Natale Di Parent Project
C’è dolcezza nell’aria: si avvicina, per tutta la comunità di Parent Project onlus, uno dei periodi più intensi e ricchi di attività, quello…
12 Ott 2018
“Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.”
È stato presentato il 24 settembre a Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con l’Osservatorio Farmaci…
PP archivio
25 Ott 2018
Formazione Delegati Territoriali: da soli possiamo fare così poco, insieme possiamo fare così tanto
Nei prossimi mesi Parent Project realizzerà una serie di incontri di formazione per Delegati Territoriali, aperti a tutte le famiglie. Il Delegato…
25 Ott 2018
"Corri Polesine" per fermare la Duchenne
Domenica 28 ottobre si svolgerà, tra Lendinara e Pettorazza (RO), "Corri Polesine", una manifestazione podistica non competitiva sostegno…
22 Ott 2018
Meeting internazionale dell'IIM (Istituto Interuniversitario di Miologia)
Lo scorso 11-14 ottobre 2018 si è svolto ad Assisi il 15° Meeting organizzato dall’Istituto Interuniversitario di Miologia (IIM), diretto da Davide…
18 Ott 2018
Reclutamento Studio Clinico MNK-1411 Per Il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD…
18 Ott 2018
Presentato a Roma “PETER PaN”: il primo progetto della Federazione Italiana Medici Pediatri sulla distrofia muscolare di Duchenne
Una serie di iniziative per promuovere una nuova cultura sulle malattie rare neuromuscolari Mercoledì 17 ottobre, alle 12.30, si è svolta a Roma,…
17 Ott 2018
NS-065/NCNP-01 (viltolarsen) Per Exon Skipping Dell'esone 53: Presentati I Risultati Degli Studi Clinici In Giappone E Nord America
Ancora risultati positivi da Nippon Shinyaku, la company giapponese responsabile dello sviluppo clinico di NS-065/NCNP-01, ora denominato…
15 Ott 2018
Si Avvicina Il Natale Di Parent Project
C’è dolcezza nell’aria: si avvicina, per tutta la comunità di Parent Project onlus, uno dei periodi più intensi e ricchi di attività, quello…
12 Ott 2018
“Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.”
È stato presentato il 24 settembre a Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con l’Osservatorio Farmaci…
12 Ott 2018
Sarepta annuncia una nuova collaborazione con Paragon Bioservices per aumentare il potenziale di produzione dei suoi prodotti di terapia genica
Nell’ottica di accelerare lo sviluppo dei suoi programmi di terapia genica, tra i quali quello con la microdistrofina per la distrofia muscolare di…
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