Un Meeting territoriale a Bari per la comunità di pazienti Duchenne e Becker

Un prezioso incontro di aggiornamento tra famiglie e mondo clinico

Domenica 21 settembre – ore 9-17

Hotel La Baia – Sala Rosa dei Venti

Via Vittorio Veneto, 29 – Bari

Domenica 21 settembre si è tenuto a Bari il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Puglia e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di circa 90 partecipanti.

L’obiettivo di questo incontro è quello di facilitare il dialogo tra ricercatori, clinici e famiglie, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD. Una seconda sessione è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.

Il pomeriggio si è aperto con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dalle professioniste del Centro Ascolto Duchenne.

Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.

Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Roche ed Edgewise Therapeutics.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it