Si è concluso il progetto InformaRARE
Volge al suo termine, il 30 novembre, il progetto InformaRARE – DMD: diffondere conoscenza, mobilitare territori, dialogare, promosso e realizzato da…
È partito il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio
Ha preso avvio nei mesi scorsi, con una prima fase di organizzazione e coordinamento, il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza…
PaLaDin: al via le prime compilazioni dei questionari sulla qualità della vita nella DMD
Durante il recente meeting territoriale per famiglie e pazienti organizzato da Parent Project a Genova il 26 ottobre, abbiamo realizzato alcune…
MAGIC: collaborazione e innovazione per le terapie avanzate nelle malattie neuromuscolari
Recentemente la nostra biologa dell’Ufficio Scientifico Ilaria Zito ha partecipato a Lisbona alla General Assembly del progetto europeo MAGIC,…
Carta Europea della disabilità: cos’è e come richiederla
La Carta Europea della Disabilità (o Disability Card) è un documento internazionale, nato nell’ambito di un progetto europeo. Ha la finalità di…
Webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”
21 novembre 2025 ore 11.00 – 13.00 Evento online su Zoom. Iscriviti qui: https://us02web.zoom.us/meeting/register/y2QGS8-oQDGaM04bRCzrdw Parent…
AGAMREE® (vamorolone): Nuovi dati a lungo termine nella distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha diffuso i risultati di uno studio a lungo termine sul farmaco AGAMREE® (vamorolone), utilizzato nel trattamento della…
La campagna Con tutta la forza che ho premiata al Rare Diseases Award di UNIAMO
Con tutta la forza che ho, la campagna di sensibilizzazione promossa da Italfarmaco, con il patrocinio di Parent Project aps, ha vinto il terzo…
Mese: Novembre 2025
È partito il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio
Ha preso avvio nei mesi scorsi, con una prima fase di organizzazione e coordinamento, il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza…
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