Mese: Settembre 2025

Perché una guida per famiglie e assistenti può davvero fare la differenza

Chi affronta una malattia neuromuscolare – da solo o insieme ai propri cari – sa quanto sia importante avere punti di riferimento chiari, concreti e…


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Un questionario per raccogliere le esperienze dei pazienti

Condividiamo la segnalazione di Cittadinanzattiva che, in vista della redazione del XXIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, ha…


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Un Meeting territoriale a Bari per la comunità di pazienti Duchenne e Becker

Un prezioso incontro di aggiornamento tra famiglie e mondo clinico   Domenica 21 settembre – ore 9-17 Hotel La Baia - Sala Rosa dei Venti Via…


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Oggi a Bari il Meeting Territoriale DMD/BMD 2025: clinica, autonomia e comunità

Oggi, 21 settembre 2025, Bari ospita il Meeting Territoriale DMD/BMD di Parent Project, un appuntamento pensato per riunire famiglie, specialisti e…


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ATMP Patient Academy focus Duchenne: la nostra esperienza

Nei mesi scorsi lo staff di Parent Project aps ha partecipato al progetto formativo ATMP Patient Academy focus Duchenne, promosso da Roche Italia in…


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Webinar “Aggiornamenti su Vamorolone”: novità su risultati e accesso in Italia

Giovedì 2 ottobre alle ore 17.00 si terrà il webinar “Aggiornamenti su Vamorolone”, un appuntamento fondamentale per la comunità Duchenne e Becker.…


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Reclutamento Studio Clinico ULYSSES Per Il Registro Pazienti

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD…


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Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie

(>> English version below) Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie Grazie al contributo di Entrada…


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Giornata mondiale Duchenne: celebriamo la forza della nostra comunità

Oggi, 7 settembre, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day): dal…


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