Mese: Giugno 2024

Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker

BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent…


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REGENXBIO: aggiornamenti sullo studio clinico AFFINITY DUCHENNE

L'azienda farmaceutica REGENXBIO ha annunciato lunedì 24 giugno, l’inizio dell’arruolamento dei pazienti di età compresa tra 1 e 3 anni nello studio…


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Save the date: un evento per la comunità di pazienti Becker

Condividiamo con piacere la notizia, proveniente dalla rete globale Treat-NMD, di un nuovo evento europeo rivolto alla comunità dei pazienti con…


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Un nuovo incontro per i Caffè della Becker

 I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri on line, dedicati ai ragazzi con distrofia muscolare di Becker, dai 16 anni in su. Sono curati dal…


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Roche: al via la valutazione EMA per la terapia genica con la microdistrofina

A pochi giorni dalla notizia sull’estensione dell’indicazione d’uso per la terapia genica con delandistrogene moxeparvovec negli Stati Uniti,…


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Progetto teleriabilitazione: calendario di luglio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…


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Sarepta Therapeutics: Ampliamento dell’indicazione d’uso per ELEVIDYS dalla FDA per pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne a partire dai 4 anni di età

È un importante traguardo quello raggiunto ieri dalla comunità Duchenne negli Stati Uniti. In base a quanto riportato nel comunicato stampa diffuso…


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Ecco i progetti vincitori del Bando Scienza 2023 – Sezione Grant Application

Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project aps che, da oltre…


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Ecco i progetti vincitori del Bando Scienza 2023 – Sezione Fast Track Application

Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project aps che, da oltre…


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