Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps.

https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/non_solo_vaccino_anti-covid_anche_il_farmaco_per_mio_figlio_ha_bisogno_di_un_iter_accelerato_

https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20210128-non-solo-vaccino-covid-storia-di-lele.html


“Le famiglie che fanno parte della comunità Duchenne e Becker” spiega Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps “convivono con una quotidianità faticosa, tra tante difficoltà e una sensazione  di corsa contro il tempo, dato il carattere progressivo della patologia.
Nella rete dei pazienti suscita perplessità la diversità delle posizioni assunte da FDA ed EMA riguardo a questo farmaco e preoccupano i tempi di risposta da parte dell’AIFA nel caso in questione, essendo il nostro socio in attesa di un riscontro da gennaio 2020.

Il tempo che passa genera forte frustrazione nei genitori che, come il papà protagonista di questa vicenda, aspettano di poter ricevere un farmaco che può rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità e l’aspettativa di vita dei propri figli. 

L’accesso precoce ai farmaci, pur previsto da precise norme di legge, spesso rimane di fatto disatteso.Come Associazione di pazienti e genitori siamo pronti ad essere parte attiva del dialogo con le istituzioni competenti su questo tema cruciale, al fine di trovare insieme una soluzione.”