Quest’anno la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà in forma virtuale, da mercoledì 22 a sabato 25 luglio, e sarà, quindi, accessibile a tutti coloro che vorranno partecipare online.
La Conferenza si svolgerà in lingua inglese e il programma seguirà il fuso orario della costa Est degli Stati Uniti (GMT -4, ovvero 6 ore in meno rispetto all’Italia). Abbiamo, comunque, piacere di condividere con voi queste informazioni qualora una parte della nostra comunità abbia piacere di registrarsi ed assistere ad alcune sessioni, nonostante la differenza di fuso orario.
Il programma è molto ricco e comprende sia sessioni dedicate agli aggiornamenti scientifici, sia momenti dedicati all’incontro e alla socialità. Sessioni speciali verranno dedicate alle famiglie che hanno ricevuto di recente la diagnosi, agli adolescenti e ai giovani adulti con DMD/BMD. Sarà possibile fissare appuntamenti individuali con esperti di genetica, fisioterapia, scuola e problematiche comportamentali e genitorialità.
Al seguente link è possibile consultare il programma:
Qui è possibile, invece, effettuare la propria registrazione:
E’ stata inaugurata una sezione del sito di PPMD dedicata alle registrazioni di sessioni precedenti della Conferenza, disponibili per il pubblico e utili per fornire informazioni di background sulla ricerca, sui trial clinici ed altri argomenti legati alla qualità della vita dei pazienti.
I materiali sono disponibili (sempre in inglese) al seguente link: