Giovedì 18 giugno, alle ore 21, si svolgerà un Intermeeting virtuale organizzato dal Lions Club Milano Galleria ed aperto, sulla piattaforma Zoom, a tutti i soci del Distretto 108 IB4 dei Lions.
L’incontro sarà dedicato al tema della distrofia muscolare di Duchenne, con la testimonianza della famiglia del piccolo Enea, che racconterà il proprio percorso verso la diagnosi.
Interverranno sul tema anche la Prof.ssa Michela Denti, professoressa associata di Biologia Applicata presso il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata dell’Università di Trento, e Fabio Amanti, rappresentante di Parent Project aps.
Contribuirà alla serata anche Roberto Trovarelli, membro del Lions Club e presidente di AidWeb. AidWeb è il Service ideato dai Lions italiani per mettere in relazione le persone che affrontano la realtà di una malattia rara. Si pone l’obiettivo è di collegare tra loro le esperienze che accomunano i malati rari di patologie diverse, andando oltre la malattia, guardando gli organi coinvolti, le terapie, l’impatto sociale, la “qualità percepita” del percorso diagnostico fatto. AidWeb non è solo un portale, ma un insieme di progetti e attività coordinate attraverso anche borse di studio a giovani ricercatori.
Parent Project desidera ringraziare il Lions Club per l’attenzione e la sensibilità dedicata alle proprie tematiche e segnala a pazienti e genitori che sarà possibile collegarsi all’Intermeeting scrivendo a e.poletti@parentproject.it per ottenere il link necessario per la partecipazione.
