Lo scorso giovedì 9 gennaio sull’edizione fiorentina del Corriere della Sera è stata pubblicata un’intervista a Daniele, un papà che si è avvicinato recentemente a Parent Project, dopo che il suo bambino di 4 anni, alcuni mesi fa, ha ricevuto una diagnosi di DMD. Daniele racconta la storia della sua famiglia, le difficoltà incontrate prima di ottenere la diagnosi e le varie problematiche burocratiche e sanitarie con le quali si sta confrontando nel suo territorio, la Toscana. Temi sui quali, nei giorni precedenti, aveva scritto in un appello personale su Facebook all’Assessore regionale alla Sanità, Stefania Saccardi.
L’articolo > https://corrierefiorentino.corriere.it/firenze/notizie/cronaca/20_gennaio_09/enea-rara-malattia-l-appello-aiutateci-ad-assisterlo-curarlo-qui-d427b2ce-32b4-11ea-84d3-ff42d0551712.shtml?fbclid=IwAR3fnEv1JkDdMl68s_OXtkpz9P0GXufg5hGyoezqrvhQDXOzUQk670muAk4
Quelle segnalate da Daniele sono tra le problematiche che i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare quotidianamente. Cogliamo l’occasione per un riepilogo della situazione attuale riguardo ad alcuni nodi problematici sottolineati dall’articolo: l’assenza di un centro di riferimento adeguato nella loro città con la conseguente necessità di far seguire il figlio fuori Regione; l’accesso ai farmaci cortisonici e alle prestazioni extraospedaliere, come la fisioterapia e la neuropsicomotricità.
I Centri di Riferimento Regionali
Secondo l’Accordo, ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997. n. 281, tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie locali concernente “Presa in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” del 25 Maggio 2011 Art. 3, i Centri di Riferimento Regionali per le Malattie Neuromuscolari devono essere individuati dalle Regioni, ma i criteri con cui le Regioni li individuano risentono di una vaghezza normativa che ne pregiudica l’effettiva utilità per i pazienti. Anche il fatto che questi vengano individuati in base al codice di esenzione per patologia non aiuta pazienti e famiglie ad orientarvi verso la struttura più corretta; il codice RFG080, infatti, non riguarda solo la DMD e la BMD ma altre 3 tipologie di distrofie che poco hanno a che fare con le distrofinopatie.
Il PDTA e le prestazioni extraospedaliere
Sempre secondo l’Accordo sopracitato spetterebbe alle Regioni la definizione dei PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Nell’Art 4 infatti si legge al comma 1 che “Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano delineano con atti formali i percorsi assistenziali definendo le tipologie di collegamento tra i Centri e gli altri nodi della rete assistenziale regionale già attiva, quali, ad esempio, le cure primarie, le cure palliative, le strutture intermedie, le reti di riabilitazione.”Al comma 2: “Il percorso assistenziale è definito in modo da mantenere una regia unitaria dell’assistenza e da evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie, ponendo particolare attenzione alle modalità di passaggio tra le diversi fasi del decorso clinico, e tra i diversi ambiti o servizi dì assistenza.”Ed infine al Comma 3: “l percorsi assistenziali sono trasferiti nelle carte dei servizi e comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo da accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell’assistenza e presa in carico.”
Tutto questo, per la DMD/BMD, è ancora a distanza di 9 anni totalmente disatteso, fatta eccezione per la Regione Lombardia, unica Regione ad oggi ad avere pubblicato un PDTA per la DMD/BMD.
La mancanza di un PDTA Regionale si riflette anche su tutte le prestazioni extraospedaliere quali la Psicomotricità, la Logopedia, le prestazioni Fisioterapiche ed il Supporto Psicologico per i pazienti. Queste prestazioni vengono erogate a macchia di leopardo sul territorio Nazionale a discrezione di ogni singola Azienda Sanitaria, causando differenze nella presa in carico dei pazienti affetti dalla stessa patologia e quindi, di fatto, una discriminazione di accesso alle prestazioni contraria alla nostra Carta Costituzionale.
L’accesso ai farmaci cortisonici
In ultimo nell’articolo, ad aggravare il carico assistenziale delle famiglie dei pazienti, per quanto riguarda i farmaci cortisonici che nella DMD aiutano a rallentare la progressione della patologia, che grazie alla richiesta effettuata dall’associazione Parent Project all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ed approvata dalla Commissione consultiva Tecnico Scientifica (CTS) dell’AIFA con emissione della Determina del 23 dicembre 2016 sono stati inseriti il 16 gennaio 2017 nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ai sensi della legge 648/96, questi possono essere erogati in esenzione solo ed esclusivamente dalle Farmacie Ospedaliere o delle ASL con orari e giorni per il ritiro corrispondenti ad orari lavorativi dei caregiver e non nelle normali Farmacie.
Parent Project ha seguito e continua a seguire con attenzione tutte queste tematiche da diversi anni, a partire dalla Consulta Ministeriale sulle malattie neuromuscolari del 2009, alla quale ha partecipato, e quindi attraverso una molteplicità di altri canali di dialogo con le istituzioni. L’associazione continuerà ad operare nell’ottica di una risoluzione di questi problemi e del monitoraggio della situazione nel suo evolversi. Nel caso specifico della Toscana, l’associazione conferma la propria piena disponibilità ad un incontro con l’Assessore Saccardi, con l’obiettivo di avviare un dialogo ed un possibile tavolo di lavoro sulle problematiche segnalate.
Per maggiori informazioni è possibile contattare il Centro Ascolto Duchenne (numero verde: 800943333).