14 Nov 2019
In bici da Roma a Berlino per abbattere il “muro” della distrofia di Duchenne
Un’ avventura in mountain bike dedicata all’associazione Parent Project Venerdì 15 novembre tre amici romani – Paolo Castaldi, Luca Giordani e…
12 Nov 2019
Lettera alla comunità Duchenne: aggiornamento su IGNITE DMD
Riceviamo e condividiamo un nuovo aggiornamento ricevuto da Solid Biosciences in merito al suo studio di terapia genica con la microdistrofina…
12 Nov 2019
A Napoli un meeting sulla gestione clinica della DMD/BMD
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 24 novembre 2019 Hotel Ramada…
11 Nov 2019
BIIB100: Una nuova terapia sperimentale a livello preclinico per la distrofia muscolare di Duchenne.
La notizia di uno studio pubblicato a settembre su Molecular Therapy da un gruppo di ricercatori dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) e…
9 Nov 2019
“New lives”: vite che cambiano, tra coraggio e impegno
È ora online il film che racconta le esperienze di famiglie e pazienti con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono…
6 Nov 2019
L’Azienda farmaceutica Roche annuncia l’interruzione dello studio clinico con RG6206, la molecola sperimentale anti-miostatina
Con estremo disappunto, l’azienda farmaceutica Roche ha diffuso una lettera alla comunità Duchenne per informare i pazienti e le famiglie che il…
5 Nov 2019
“SolidAmbra”: un sorriso per combattere la distrofia di Duchenne
Una serata di cabaret solidale al Teatro Ambra per Parent Project Sabato 23 novembre 2019 Teatro Ambra – via Brigata Ravenna, 8 - Alessandria…
5 Nov 2019
Tirami-Lab: laboratorio di tiramisù per famiglie
Per il pomeriggio di sabato 9 novembre Parent Project, in collaborazione con Tiramibloom, ha organizzato un pomeriggio dedicato ai genitori e ai…
5 Nov 2019
Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro – 21 novembre, Roma
Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di…
Mese: Novembre 2019
12 Nov 2019
Lettera alla comunità Duchenne: aggiornamento su IGNITE DMD
Riceviamo e condividiamo un nuovo aggiornamento ricevuto da Solid Biosciences in merito al suo studio di terapia genica con la microdistrofina…
12 Nov 2019
A Napoli un meeting sulla gestione clinica della DMD/BMD
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 24 novembre 2019 Hotel Ramada…
11 Nov 2019
BIIB100: Una nuova terapia sperimentale a livello preclinico per la distrofia muscolare di Duchenne.
La notizia di uno studio pubblicato a settembre su Molecular Therapy da un gruppo di ricercatori dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) e…
9 Nov 2019
“New lives”: vite che cambiano, tra coraggio e impegno
È ora online il film che racconta le esperienze di famiglie e pazienti con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono…
6 Nov 2019
L’Azienda farmaceutica Roche annuncia l’interruzione dello studio clinico con RG6206, la molecola sperimentale anti-miostatina
Con estremo disappunto, l’azienda farmaceutica Roche ha diffuso una lettera alla comunità Duchenne per informare i pazienti e le famiglie che il…
5 Nov 2019
“SolidAmbra”: un sorriso per combattere la distrofia di Duchenne
Una serata di cabaret solidale al Teatro Ambra per Parent Project Sabato 23 novembre 2019 Teatro Ambra – via Brigata Ravenna, 8 - Alessandria…
5 Nov 2019
Tirami-Lab: laboratorio di tiramisù per famiglie
Per il pomeriggio di sabato 9 novembre Parent Project, in collaborazione con Tiramibloom, ha organizzato un pomeriggio dedicato ai genitori e ai…
5 Nov 2019
Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro – 21 novembre, Roma
Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di…
5 Nov 2019
L’importanza di una diagnosi precoce nella distrofia muscolare di Duchenne
Segnaliamo due interessanti notizie pubblicate nel mese di ottobre sul sito di Osservatorio Malattie Rare. La prima riguarda un nuovo progetto dal…
- 1
- 2
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
