Il meeting di Parent Project onlus ha riunito a Madrid associazioni di pazienti da 16 paesi
Parent Project onlus, l’associazione italiana di pazienti e genitori di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), ha riunito a Madrid, il 2 e 3 maggio – in collaborazione con TREAT-NMD – oltre 25 organizzazioni di pazienti provenienti da 16 paesi (tra Europa, Russia e Medio Oriente) per un meeting internazionale unico nel suo genere – una Masterclass dedicata ad esaminare come i pazienti e le organizzazioni possono modellare lo scenario della distrofia muscolare di Duchenne e migliorare il proprio lavoro di advocacy.
I partecipanti alla Masterclass interattiva per pazienti e caregiver (ovvero per coloro che prestano cure e assistenza, in questo caso, alle persone con DMD/BMD) hanno ricevuto una formazione approfondita sulla fisiopatologia e gli aspetti genetici della distrofia muscolare di Duchenne e Becker; hanno, inoltre, ricevuto informazioni sulle linee guida aggiornate relative alla gestione del trattamento, al processo di sviluppo dei farmaci e ai modi in cui le associazioni possono agevolare l’accesso ai trattamenti collaborando in modo ottimale con i medici, le agenzie regolatorie e l’industria farmaceutica.
«La vasta gamma di argomenti discussi in questo programma educativo fornirà alle organizzazioni, ai caregiver e ai pazienti informazioni vitali per aiutarli a gestire la patologia», ha dichiarato Filippo Buccella, responsabile Ricerca e Clinical Network per Parent Project onlus. «Tutti i partecipanti hanno imparato ciò che serve per costruire un piano d’azione individuale per gestire la patologia ed essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenn e Becker».
«Una delle cose più importanti per un’organizzazione di pazienti è avere strumenti e conoscenze sulla malattia stessa» ha dichiarato Marisol Montolio Del Olmo, direttrice scientifica di Parent Project Spagna. «Con questa iniziativa, Parent Project onlus intende responsabilizzare il paziente e trasformarlo in un opinion leader sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker».
Filippo Buccella e Annemieke Aartsma-Rus – Professore presso il Centro medico universitario di Leiden,nei Paesi Bassi, e il Centro di ricerca sulla distrofia muscolare John Walton, dell’Università di Newcastle, nel Regno Unito – sono stati i responsabili del meeting.
PTC Therapeutics ha dato il proprio sostegno all’iniziativa.
Per informazioni:
Parent Project onlus
Elena Poletti – Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it