E’ stata resa disponibile la traduzione in italiano del report relativo al 235mo workshop dell’ ENMC (European Neuro Muscular Centre) dal titolo   “The position of the neuromuscular patient in Shared Decision Making”,  organizzato dal  Prof Hanns Lochmüller (Regno Unito), dal Prof. Aad Tibben (Paesi Bassi), dal Comitato esecutivo e dall’ufficio dell’ ENMC.

Il workshop è stato organizzato per celebrare il 25 ° anniversario dell’ENMC. Si è svolto a Milano, Italia, dal 19 al 20 gennaio 2018 e ha visto la  partecipazione di 45 persone provenienti da 15 paesi diversi: Belgio, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Italia, Paesi Bassi, Polonia, Spagna, Svezia, Svizzera , Regno Unito e Stati Uniti. Questo gruppo rappresentava una vasta gamma di esperti: pazienti e genitori, rappresentanti di organizzazioni di malattie neuromuscolari, medici, operatori sanitari, ricercatori, ricercatori nell’ambito sociale e politico, psicologi, esperti di etica, rappresentanti delle autorità di regolamentazione e aziende farmaceutiche.
Con questo workshop l’ ENMC ha mirato a rafforzare ulteriormente la partecipazione dei pazienti nell’ambito di una serie di settori importanti che, in molti paesi europei, sono ancora prevalentemente affidati a ricercatori e clinici:
1. il supporto psico-sociale delle famiglie che attraversano i processi di screening e diagnosi
2. la transizione dal bambino, dall’adolescente al paziente adulto
3. la ricerca che ha un impatto importante sulla vita quotidiana (nutrizione, dolore, affaticamento)
4. i registri e le biobanche
5. i progetti di sperimentazione clinica
6. i processi regolatori e di consenso.
Il processo decisionale condiviso è un modello di interazione bilaterale tra il paziente e il clinico, normalmente applicato per trovare consenso riguardo alle opzioni di trattamento.
Link per scaricare il report: http://www.enmc.org/files/1415/2144/9211/lay_report_Italian.pdf