Esami respiratori più vicino a casa con il progetto “30 e lode”

La progressiva  compromissione dei muscoli respiratori legata alla distrofia muscolare di Duchenne porta ad un graduale indebolimento della tosse, che si manifesta soprattutto durante le infezioni respiratorie, e ad una riduzione della ventilazione alveolare. Ne derivano importanti complicanze respiratorie: la prevenzione ed il tempestivo trattamento delle complicanze respiratorie, per questo, giocano un ruolo decisivo nel ridurre la morbilità e la mortalità della DMD.

Il progetto “30 e lode”, finanziato da Consulcesi, leader italiano nel settore della consulenza legale per la classe medica, ha permesso di acquisire specifiche apparecchiature elettromedicali (2 pulsossimetri Masimo Rad8, uniti a sensori monouso Masimo e al relativo software gestionale), oltre che di creare una cartella clinica elettronica ed addestrare il personale sanitario locale all’applicazione del progetto.

Questa azione permetterà a tutti i giovani e giovanissimi pazienti affetti da DMD/BMD di effettuare alcuni esami di primo livello, in accordo con il Percorso Assistenziale Multidisciplinare per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare Progressiva Xp21 – tipo Duchenne (DMD),  redatto dall’associazione Italiana di Miologia nell’ambito della Consulta Ministeriale sulle malattie Neuromuscolari.

Gli esami verranno effettuati localmente, in collaborazione con le sedi territoriali di Parent Project onlus, e verranno, quindi, trasmessi ai centri ospedalieri di riferimento, dove un’équipe di esperti provvederà all’interpretazione del dato, eventualmente integrata da un’intervista telefonica. I dati raccolti saranno inseriti in una cartella elettronica gestita dall’associazione stessa.

Attraverso questa iniziativa, il servizio potrà raggiungere un maggiore numero di ragazzi, oltre ai circa 80 attualmente seguiti dall’Ospedale di Alessandria, residenti nelle regioni del Centro-Nord Italia. In particolare, questo intervento renderà gli esami respiratori più accessibili a livello logistico per le famiglie che risiedono nelle zone territoriali del Sud Italia.

I due pulsossimetri (saturimetri) sono stati consegnati a due diversi Centri Ascolto Duchenne: il primo è presso il Cad di Messina, a disposizione delle famiglie siciliane, e sarà gestito in collaborazione con il Centro Nemo dell’Ospedale di Messina, in particolare con il Dr. Vita; il secondo si trova presso il Cad Calabria, dove sarà a disposizione delle famiglie di Calabria, Puglia, Basilicata e Campania; i dati raccolti, in questo caso, verranno inviati al Dr. Racca, presso l’Ospedale di Alessandria.