European Patients’ Forum cerca un dialogo con l’Italia
Meeting with IT patient org: what’s needed to build a national coalition? Clear governance rules and a vision!
20141210_142527Si è svolto ieri, 10 Dicembre 2014 a Roma presso la sede di Parent Project Onlus il primo incontro tra 10 associazioni di pazienti italiane e Camille Bullot di EPF per costruire una coalizione nazionale ed esplorare l’opportunità di cooperazione con l’organizzazione europea dei pazienti (European Patients’ Forum)
La trasversalità è la parola d’ordine.
L’EPF (Forum Europeo dei Pazienti) è un organizzazione ombrello che lavora con i gruppi di pazienti a sostegno dei diritti e della salute pubblica in Europa. La loro missione è quella di garantire che la Comunità dei pazienti spinga le politiche e i programmi che riguardano la vita dei pazienti, apportando cambiamenti e consentendo loro di essere cittadini uguali nell’Unione europea.

Per fare in modo di rafforzare la voce dei pazienti a livello europeo, EPF vorrebbe iniziare un dialogo condiviso con le associazioni di pazienti italiane.

Il meeting ha rappresentato un opportunità per :

  • Sviluppare ulteriori contatti tra le organizzazioni di pazienti italiane e EPF
  • Analizzare gli attuali argomenti di confronto delle associazioni di pazienti
  • Individuare gli argomenti fondamentali sui quali potrebbe essere costruttivo intervenire a livello nazionale
  • Introdurre il lavoro e le attività di EPF verso le associazioni di pazienti
  • Discutere i benefici di un alleanza nazionale
  • Esplorare le opportunità di cooperazione tra EPF e le organizzazioni di pazienti italiane

Tutti i partecipanti hanno preso parte al confronto interattivo per discutere insieme sugli eventuali benefici e sfide nella costruzione di una alleanza nazionale.
Le associazioni che hanno partecipato:
PARENT PROJECT ONLUS – Genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker
APMAR ONLUS – ass. Persone con Malattie Reumatiche
ATTA LAZIO ONLUS – tumori alla tiroide
ALAMA Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche
FEDERASMA Federazione Italiana delle Associazioni di Sostegno ai Malati Asmatici e Allergici ONLUS
AIMAC – Ass. Italiana Malati di Cancro
EPAC ONLUS – Epatite C
DIABETE FORUM – Giovani e Adulti Uniti per la Diabete
FAVO Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia
Gruppo AIL Pazienti LMC – Lucemia Mieloide Cronica
 
PROGRAMMA
11:00-11:30 Saluti di benvenuto
11:30-12:00 Presentazione European Patient Forum
12:00-13:30 Discussione interattiva sulla costruzione di una alleanza nazionale
I potenziali benefici di un’allanza
Le potenziali sfide e come superarle
Alleanza o gruppi individuali? Quali le differenze?
Le risorse di cui abbiamo bisogno per costruire e gestire un’alleanza
13:30-14:15 Pranzo veloce
14:15-15:30 Analisi delle opportunità di cooperazione
Tra le organizzazioni di pazienti italiane
Tra le organizzazioni di pazienti italiane e EPF
15:30-16:00 Conclusione e prossimi passi
OBIETTIVI DEL MEETING
Sviluppare ulteriori contatti tra le organizzazioni di pazienti italiane e EPF
Analizzare gli attuali argomenti di confronto delle associazioni di pazienti
Individuare gli argomenti fondamentali sui quali potrebbe essere costruttivo intervenire a livello nazionale
Introdurre il lavoro e le attività di EPF verso le associazioni di pazienti
Discutere i benefici di un alleanza nazionale
Esplorare le opportunità di cooperazione tra EPF e le organizzazioni di pazienti italiane