Il 23 aprile il Ministro della salute Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione.
Il piano avrà una durata triennale e affronta in particolare gli aspetti legati alla diagnosi e all’assistenza delle malattie rare, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete nazionale dei Presidi e sulle azioni di coordinamento delle attività regionali, sulle problematiche legate alla nomenclatura e alla codifica delle malattie rare, sugli strumenti per l’innovazione terapeutica, sui farmaci (non solo “orfani”) e le norme che regolano la loro erogazione, ma anche sulle misure che possono essere intraprese per migliorare la loro disponibilità.
L’audizione delle parti interessate, ha viste coinvolte le associazioni dei pazienti e la stessa Parent Project con l’invio di una nota.