Il 9 dicembre sono stati presentati presso l’Istituto Superiore di Sanità i dati italiani del progetto Burqol, alla presenza tra gli altri di Parent Project, Centro Nazionale Malattie Rare, Uniamo, Eurordis Italia e i rappresentanti delle 10 associazioni di pazienti coinvolte nel progetto.
I dati presentati sono una fotografia della situazione relativa ai costi socio-economici e della qualità della vita, correlata con la salute, nei pazienti affetti da malattie rare e in coloro che li assistono: dati che saranno utilizzati per aiutare a comprendere meglio bisogni, preoccupazioni e qualità di vita di questi pazienti e familiari.
Un ringraziamento speciale a tutte le famiglie che hanno partecipato rispondendo ai questionari.