Cari Soci, Amici e Sostenitori
Il nostro consiglio direttivo, nel corso dell’ultima riunione del 15 Ottobre, ha ritenuto di non rinnovare il finanziamento dell’Unità Neuromuscolare Nigrisoli di Bologna. A fronte della richiesta di informazioni in merito a questa scelta, nei giorni successivi, abbiamo pensato di valutare l’opportunità della convocazione di una assemblea.
Abbiamo predisposto un modulo online che ha consentito di raccogliere 22 richieste da parte dei soci. Questo numero non è sufficiente in base al nostro statuto: per la convocazione di una assemblea sarebbero state necessarie 42 richieste.
Al di là della possibilità di dedicare, quindi, a questo argomento un punto dell’Ordine del Giorno della prossima assemblea di Approvazione del Bilancio, prevista per il 28 aprile 2012, vogliamo comunque condividere le motivazioni che, nel rispetto dei nostri scopi istituzionali, il consiglio direttivo ha preso in considerazione.
Nell’arco di 15 anni di vita, in linea con i nostri scopi istituzionali, abbiamo scelto di sostenere progetti di ricerca e progetti di assistenza (clinica, psicologica e sociale).
Questo sostegno è aumentato nell’arco di questi anni parallelamente alla nostra raccolta fondi e lo abbiamo suddiviso ogni anno, per quanto possibile equamente, tra progetti di ricerca e progetti di assistenza.
Per capire il valore di questi finanziamenti dobbiamo però fare una riflessione: per un progetto (scientifico o di assistenza) noi impegniamo, di solito, tra i 50 e i 100 mila euro all’anno, spesso per più di un anno.
Queste somme ci permettono di trasformare una “buona idea” in un “possibile approccio” terapeutico. Se la scelta che abbiamo fatto si rivela nel tempo fruttuosa, a seconda del tipo di ricerca, spesso a queste somme che noi eroghiamo si affiancano più importanti finanziamenti da parte di grossi Enti ed Agenzie nazionali ed Internazionali, come ad esempio la Comunità Europea o l’
NIH, oppure da parte di grosse compagnie farmaceutiche nazionali o internazionali come ad esempio Glaxo Smith and Kline, Italfarmaco, AMT e così via.
Il rapporto tra le somme che noi eroghiamo e questi finanziamenti è di solito almeno 1:10 ma a volte arriva anche a 1:100.
Il motivo che ci spinge a investire i nostri “risparmi” in queste difficili imprese è la possibilità di “finanziare” lo sviluppo di un’idea.
Noi speriamo di riuscire in questo modo a suscitare interesse per iniziare la fase “traslazionale” di una ricerca, quella (costosissima) che attraverso la fase pre-clinica conduce poi ai trial sull’uomo. Speriamo, inoltre, che questo possa condurci al percorso dell’approvazione di un nuovo farmaco, come sta succedendo ora, ad esempio, per ISOFEN1 che ha iniziato in questi giorni la fase di sperimentazione sui volontari sani e nel corso del prossimo anno (speriamo) inizierà la sperimentazione sui pazienti Duchenne e Becker.
Analogamente a quanto avviene per i progetti di ricerca, i finanziamenti che noi eroghiamo per l’assistenza (clinica, psicologica e sociale) hanno lo stesso valore: cerchiamo di suscitare interesse per un lavoro che, in questi ambiti, viene svolto in un centro clinico, oppure attraverso un progetto sociale (legge 383). In questo modo diffondiamo “buone prassi” e evidenziamo quanto di buono viene fatto in questi ambiti per tutelare e migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi e delle nostre famiglie, “sperando” che dopo di noi qualcuno prenda in carico queste buone prassi e le faccia diventare un “protocollo consolidato”.
Con questi presupposti abbiamo iniziato a finanziare nel 2005 il lavoro svolto nell’Ospedale Nigrisoli e lo abbiamo sostenuto per 6 anni, convinti che questo sia stato un tempo sufficiente a permettere uno sviluppo adeguato del centro.
Gli importi dei nostri finanziamenti, destinati ad alcune figure professionali che hanno lavorato presso l’Ospedale Nigrisoli, sono aumentati nel corso degli anni compatibilmente con le nostre possibilità. Abbiamo cercato comunque di mantenere un equilibrio tra le enormi e più disparate necessità d’intervento, che nel tempo e in tutta Italia, abbiamo dovuto affrontare a causa della complessità che comporta un miglioramento della qualità di vita per tutti i nostri ragazzi in tutti gli ambiti coinvolti (scuola, territorio, servizi, mobilità, sostegno psicologico, standard di trattamento, informazione, rapporti con le istituzioni locali e nazionali).
Con i finanziamenti che abbiamo erogato sono state introdotte alcune figure professionali che potessero affiancare il lavoro svolto presso l’Ospedale Nigrisoli.
In particolare, dal 2005 al 2011, il finanziamento (per circa 13.000 euro lordi l’anno) ha sostenuto le spese per una Segretaria che ha aiutato a gestire in modo ordinato e accurato l’entrata e l’uscita dei pazienti (non solo Duchenne e Becker) per gli appuntamenti delle visite di controllo e per i ricoveri.
Sempre dal 2005 al 2011, abbiamo finanziato anche una Neuropsicologa (circa 18.000 euro lordi l’anno), che si è occupata delle valutazioni cognitivo-comportamentali dei bambini ricoverati presso l’Unità Neuromuscolare, non solo Duchenne e Becker.
Dal 2009 è stata proposta, in aggiunta alle figure precedenti, l’introduzione di una nuova figura professionale, una Nutrizionista, (per circa 15.000 euro lordi l’anno) e nuovamente non solo per i pazienti Duchenne e Becker.
Dal 2009 abbiamo volentieri accolto la proposta di formare, al fianco del Dottor Villanova, una giovane Neuropsichiatra Infantile per due anni (con circa 14.000 euro lordi l’anno), con la possibilità che, terminato il periodo di formazione, potesse tornare nel proprio territorio e lavorare per le famiglie che risiedevano in aree geograficamente molto distanti dall’Unità Neuromuscolare di Bologna, alleviando la fatica di queste famiglie che, pur pienamente soddisfatte, affrontano comunque trasferimenti impegnativi in termini economici e complicati spesso dalle condizioni di salute dei ragazzi.
Certamente il meccanismo che permette il rientro di un medico nel proprio territorio non è semplice ed automatico, probabilmente non erano ancora maturi i tempi al termine del secondo anno e indubbiamente nella decisione intervengono anche scelte personali insindacabili. Abbiamo quindi accettato la proposta di un terzo anno confermando anche per il 2011 il finanziamento (circa 16.500 euro lordi) per questa figura professionale.
Dopo questi tre anni di formazione, dopo che abbiamo compreso l’impossibilità a poter tornare nel proprio territorio, abbiamo creduto che non ci fossero più i presupposti che hanno motivato la nostra scelta iniziale.
Pur comprendendo l’importanza di questa figura professionale, dal momento che abbiamo anche contribuito alla sua formazione, crediamo che dopo tre anni sia opportuno che l’Ospedale Nigrisoli consideri questa figura “pienamente formata” come parte integrante dell’équipe dell’Ospedale, dal momento che la Neuropsichiatra Infantile di fatto “lavora” ormai a tempo pieno per l’Ospedale Nigrisoli.
Chiarita la motivazione che non ci ha consentito di prolungare ulteriormente il finanziamento per la Neuropsichiatra Infantile dobbiamo comunque tenere presente che non è purtroppo possibile per la nostra associazione prendere in carico a tempo “indeterminato” un centro clinico, qualunque esso sia e per quanto importante possa essere il suo lavoro, perché i limiti che questo comporta sono difficilmente comprensibili se si ragiona in termini nazionali e se si considera che Parent Project Onlus “serve” oggi circa 600 famiglie in Italia.
A questo scopo vi invitiamo a riflettere su tre motivazioni fondamentali che sono state alla base della nostra decisione:
1. Pur considerando in termini assolutamente positivi il lavoro svolto nell’Ospedale Nigrisoli, non è ipotizzabile un rapporto esclusivo che non prenda in considerazione un lavoro di costruzione di una rete nazionale di centri che possano crescere in modo armonico, preparandosi ad accogliere sperimentazioni future e adeguandosi ad assistere secondo i migliori standard internazionali di trattamento tutti i pazienti italiani, nelle loro aree di residenza o almeno minimizzando gli spostamenti dei pazienti e delle loro famiglie.
2. Anche se i pazienti Duchenne e Becker vengono seguiti in modo ottimale presso l’Ospedale Nigrisoli non possiamo dimenticare che, al momento in cui i pazienti tornano nei loro territori di residenza, la situazione è estremamente critica e in caso di emergenza è estremamente difficile trovare strutture in grado di prenderli in carico. Non è ipotizzabile, in caso di emergenza, l’utilizzo dell’Ospedale Nigrisoli a livello nazionale, ma neanche a livello locale, dal momento che non dispone di una Rianimazione o di una Terapia Intensiva.
3. Il numero dei pazienti seguiti per i controlli annuali o semestrali dall’Ospedale Nigrisoli è strettamente connesso con le capacità ricettive dell’Ospedale stesso e non è assolutamente possibile pensare che oggi esso possa “servire” 600 famiglie sparse in Italia. Non è possibile soprattutto se pensiamo che il numero di queste famiglie è cresciuto nel corso degli ultimi anni e continuerà a crescere sensibilmente se consideriamo che la popolazione Duchenne e Becker italiana è stimata intorno ai 5000 pazienti.
Queste stesse tre motivazioni sono alla base anche di un faticoso lavoro che la nostra associazione sta portando avanti dal Gennaio 2009 e che già da allora ci aveva spinto a cercare una soluzione possibile che potesse soddisfare le necessità legate ai numeri di cui abbiamo parlato.
Insieme all’Associazione Italiana di Miologia, che riunisce i medici che in Italia si occupano di Distrofia Muscolare Duchenne e Becker e delle altre patologie neuromuscolari, dal Gennaio 2009 abbiamo cominciato a costruire un modello di collaborazione che potesse permetterci di individuare un minimo di 13 centri in Italia disponibili ad applicare gli standard di trattamento previsti dalla Linee Guida Internazionali per la DMD/BMD preparate nell’ambito del progetto europeo Treat-NMD.
In collaborazione con il Coordinamento Associazioni di Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e il Tribunale dei Diritti del Malato, abbiamo scritto un progetto di Audit Civico che in tre anni, attraverso una collaborazione tra cittadini (pazienti/familiari/osservatori), professionisti (medici dei Centri AIM) e Direzioni Sanitarie delle Aziende Sanitarie Locali, permettesse di valutare la qualità dei Centri e di avviare delle azioni di miglioramento a beneficio di tutti (pazienti, professionisti, società civile) e in un ambito nazionale diffuso.
Il progetto, finalmente e pienamente condiviso, inizierà nei primi mesi del 2012 e sarà la prima iniziativa veramente innovativa che aprirà la strada alla definizione di una strategia nazionale e, speriamo, alla presa in carico di tutte le famiglie Duchenne e Becker italiane e, per quanto possibile, nelle loro aree di residenza.
Sappiamo che non tutti i Centri che hanno aderito sono al momento in grado di mettere in atto una presa in carico multidisciplinare dei pazienti Duchenne e Becker secondo le Linee Guida, ma questo rappresenta solo un punto di partenza.
Sappiamo che non sarà facile ed immediato ma non possiamo spaventarci difronte a questa difficoltà e dobbiamo guardare al futuro, come abbiamo sempre fatto da 15 anni, provando ad immaginare quali saranno le necessità della nostra comunità Duchenne e di 5000 famiglie italiane nei prossimi anni, cercando di non perdere appuntamenti importanti con la sperimentazione e con la possibilità di usufruire, ad esempio, dei finanziamenti della Comunità Europea che sono previsti nei prossimi anni per i Network di Eccellenza nell’ambito delle Malattie Rare.
Solo se riusciremo a costruire una Rete organizzata di Centri a livello nazionale potremo sperare di offrire un futuro migliore ai nostri figli, da soli non avremo mai le risorse sufficienti per poterlo fare.
Al di là di queste considerazioni, che hanno fortemente orientato il nostro direttivo nel rispetto dei nostri scopi istituzionali, la decisione non intende condannare o in alcun modo criticare il lavoro svolto presso l’Ospedale Nigrisoli, anzi, è l’occasione per ricordare quanto questo lavoro abbia portato di buono alle famiglie che sono state seguite presso il Centro in questi anni e per stimolare la Direzione dell’Ospedale a riconoscere la qualità di questo lavoro.
La Direzione dovrebbe considerare l’Unità Neuromuscolare una “eccellenza” da promuovere ma soprattutto da integrare pienamente tra i servizi dell’Ospedale stesso.
Crediamo che questo sia un “atto dovuto” nei confronti dei collaboratori che la nostra associazione ha sostenuto in questi anni, e che rischiano in futuro di disperdere competenze importanti, e nei confronti dei pazienti che continueranno a scegliere l’Ospedale Nigrisoli come centro di riferimento.
La decisione di sostenere un progetto nuovo e commisurato ai bisogni futuri della nostra comunità, infatti, non toglie nulla al rapporto di fiducia che si è instaurato tra alcune delle famiglie della nostra associazione e l’Ospedale Nigrisoli e che ognuno è assolutamente libero di mantenere nel futuro.
E’ importante tuttavia ricordare che questa decisione è stata presa per affrontare in modo razionale le necessità che saremo comunque “costretti” a soddisfare nel prossimo futuro.
L’Ospedale Nigrisoli, proprio in virtù della collaborazione in atto dal 2005 con la nostra associazione e per evitare di rimanere escluso dalle future opportunità di crescita, potrebbe e dovrebbe prendere in considerazione l’adesione alla Rete del Progetto Audit Civico di Parent Project, AIM e CNAMC.
Filippo Buccella
Presidente
Parent Project ONLUS