A Livorno, torna Effetto Venezia e ospita Parent Project Onlus per dare voce ai più deboli e trasmettere speranza.
Dal 31 luglio al 9 agosto 2009 Effetto Venezia, la festa più partecipata della Toscana, promossa e coordinata dal Comune di Livorno che vedrà coinvolto il famoso quartiere settecentesco La Venezia.
Dieci serate all’insegna della musica, dello spettacolo, del cibo, dei mercati e della solidarietà alla quale è dedicato un intero Villaggio che vedrà tra i partecipanti anche Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La “voce” sarà il tema di questa ventiquattresima edizione di Effetto Venezia, la tradizionale festa d’estate che ogni anno si svolge nell’antico quartiere di Livorno nei primi giorni di agosto che prevede numerose iniziative che animeranno i canali, le piazzette e i ponti di questo suggestivo angolo livornese che, proprio per queste sue caratteristiche, venne chiamato “La Nuova Venezia”. Ci saranno bancarelle degli artigiani e dei collezionisti del modernariato, burattini e animatori di strada, mostre e suggestive escursioni in battello nei “Fossi Medicei”. La festa ha anche uno scopo benefico per la società; questa manifestazione, infatti, oltre ad ospitare il Villaggio Solidarietà che ospita tante associazioni benefiche, nasce per favorire la partecipazione dei cittadini, livornesi e non, alla vita sociale che sta divenendo sempre più rara.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Toscana si può contattare il Delegato Regionale Alberto Basiricò al numero 0586.898544
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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