Ragazzo con la distrofia muscolare rischia di restare prigioniero del treno che lo porta in vacanza perchè nella stazione non c’è la pedana per farlo scendere.
É stata la ASL ad organizzare il viaggio di soggiorno per un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne che ha rischiato di essere “trasportato” fino a Reggio Calabria per poi fare ritorno a Roma. Gli organizzatori non sapevano di dover verificare se nella stazione di Scalea, destinazione della vacanza, c’era la possibilità di scendere dal treno.
Roma, 27 giugno 2008 – Doveva essere la sua prima vacanza senza i genitori e invece Giuseppe (nome di fantasia) ha rischiato di rimanere prigioniero del treno in una delle tante stazioni ferroviarie che non consentono alle persone disabili di scendere dal vagone. L’equipe della ASL non ha verificato se Trenitalia aveva dotato la stazione ferroviaria dell’ausilio e così la famiglia si è trovata davanti l’unica soluzione possibile: partire con la propria macchina per trasportare la carrozzina elettrica fino in Calabria.
In Italia su 2.500.000 di persone disabili il 15,6% utilizza il treno ma, malgrado l’integrazione delle persone con disabilità nella vita quotidiana rientra nel più ampio principio di uguaglianza garantito dall’art. 3 della Costituzione, su oltre 2700 stazioni ferroviarie, solo il 16% è privo di barriere architettoniche. Con questo termine si indicano tutti gli ostacoli che non permettono la completa mobilità alle persone temporaneamente o permanentemente in condizioni limitate di movimento o che si muovono con sedia a rotelle. L’articolo 27 della legge 118/1971 esprime il principio generale che i servizi di trasporto pubblico siano resi accessibili ai non deambulanti attraverso una serie di attenzioni per rendere accessibili al disabile con limitata capacità motoria treni, stazioni ferroviarie, servizi di navigazione marittima nazionale, servizi di navigazione interna, aerostazioni.
“La cosa che sorprende di più è che l’organizzazione di questi soggiorni è affidata all’impegno personale di poche persone che non hanno a disposizione nessun documento che certifichi l’effettiva assenza di barriere. – ha dichiarato la famiglia – Come genitori dovremmo dire grazie a chi si è dato da fare per consentire a nostro figlio di fare questa vacanza ma vorremmo sapere come sia possibile organizzare questi soggiorni con così tanta leggerezza. Oggi, grazie ad internet e al lavoro di molte associazioni, sono disponibili tantissime informazioni per organizzare dei viaggi accessibili a tutti. Ci chiediamo perchè ancora ci sono tante barriere anche mentali; non vorremmo scoprire che, come in molte altre situazioni, visto che la responsabilità è di tutti allora nessuno è responsabile. ” – ha concluso
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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