Malattie rare: elaborato un programma d’intervento che collega alla rete 50.000 “centri di riferimento”.
Il primo test con la Campagna “Sintomi” per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker che sarà presentata all’apertura dei lavori del 62° Congresso Nazionale FIMMG-METIS che si terrà a Villasimius.
A partire dalle prossime settimane, in oltre 50.000 tra studi medici e farmacie di tutta Italia, sarà possibile ricevere informazioni sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e trovare il materiale della Campagna “Sintomi” promossa dall’associazione di genitori Parent Project. L’iniziativa, che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute e del Dipartimento delle Politiche della Famiglia, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni relative alle malattie rare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.
La Campagna informativa realizzata dall’agenzia Estrogeni, con il contributo di ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici e in collaborazione con FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti, descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia; invita ad un approfondimento con il proprio medico o pediatra e informa sul servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne – Numero Verde 800 943 333 – per richiedere approfondimenti in tutte le fasi di accertamento già a partire dalla diagnosi genetica.
“Quello che accomuna tutte le malattie rare, oltre all’assenza di interesse economico, è la grave scarsità di informazioni. – Ha dichiarato Filippo Buccella, Presidente di Parent Project Onlus – In Italia le persone che ne sono affette sono oltre tre milioni ma, ancora oggi, è difficile trovare qualcuno a cui rivolgersi. Malgrado tutti gli sforzi fatti in questi anni dalle associazioni, la conoscenza in tale ambito è un patrimonio custodito quasi esclusivamente dalle famiglie e da pochissimi specialisti. – prosegue il presidente – Nel territorio è già presente una rete fittissima che, se riusciamo a collegare, permette di diffondere in modo capillare tutte le informazioni di cui disponiamo. Il nostro obiettivo è far ripartire questo ingranaggio e consentire ai medici di famiglia, ai pediatri e ai farmacisti di tornare ad essere un punto di riferimento per i malati.” – ha concluso Buccella