L’assistenza dei ragazzi dipende, ancora, dalla formazione della famiglia.
É necessario impegnare tutte le risorse disponibili per garantirgli il diritto alla vita. Quando parliamo di distrofia di Duchenne diciamo spesso “fino a qualche anno fa i ragazzi morivano intorno ai 15 anni
Quando parliamo di distrofia di Duchenne diciamo spesso “fino a qualche anno fa i ragazzi morivano intorno ai 15 anni, oggi l’aspettativa di vita è raddoppiata”. Questo non è vero, dall’inizio dell’anno abbiamo già perso tre ragazzi della nostra comunità Duchenne, tre ragazzi giovani, tra i 10 e i 14 anni. Oggi la cura non c‘è in Italia ed in nessuna altra parte del mondo. Certo, i segnali che riceviamo ogni giorno dai ricercatori parlano chiaro, la cura arriverà, ma non possiamo, neanche per un minuto, pensare di trascurare le cure quotidiane dei nostri figli. É indispensabile che le famiglie imparino a conoscere questa malattia e ad assistere i ragazzi, perchè, per salvare loro la vita, bisogna sapere prima quali rischi non dobbiamo mai correre. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente Parent Project
Se ne parla al convegno “Dalla diagnosi alla presa in carico dei pazienti Duchenne e Becker” organizzato il prossimo 22 settembre a Roma da Parent Project, l’associazione di genitori che combattono contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Obiettivo dell’incontro è la diffusione degli sviluppi dei trattamenti terapeutici multidisciplinari e la formazione delle famiglie nel loro corretto utilizzo quale strumento di prevenzione indispensabile per ridurre l’insorgenza di gravi condizioni cliniche alle quali vanno incontro migliaia di ragazzi. L’evento avrà luogo nella Sala Giotto del Torre Rossa Park Hotel, in Via di Torre Rossa 94, con inizio alle ore 9.
In occasione dell’evento verrà presentata la Campagna informativa sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker realizzata da Parent Project in collaborazione con la FINMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatrici; ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti. La Campagna, che ad oggi ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute, sarà diffusa nei prossimi mesi in tutti gli studi medici e nelle farmacie italiane.
Al convegno, che ha ricevuto il Patrocinio della Commissione Europea per le Pari Opportunità, parteciperanno tra gli altri i ricercatori Giulio Cossu – direttore HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri – assistant Dulbecco Telethon Istitute e Irene Bozzoni – direttore Dip. Genetica e Biologia Molecolare Univ. La Sapienza di Roma, che si confronteranno con le famiglie sulle delicate tematiche della sperimentazione sull’uomo.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 – 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org
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