L’Italia è ancora culturalmente arretrata nell’ambito dell’assistenza alle persone non autosufficienti, dove spesso non esistono soluzioni intermedie tra la cura in famiglia e il ricovero in strutture specializzate. Il diritto alla Vita Indipendente, che include l’autodeterminazione della propria esistenza, resta in larga parte inascoltato. Nonostante la crescente domanda per una gestione autonoma dell’assistenza, molte regioni continuano a considerare le persone con disabilità come soggetti incapaci di autodeterminazione. Di conseguenza, la ricerca di un Assistente Personale rimane un processo individuale, sostenuto solo da chi ha sviluppato consapevolezza e sicurezza sui propri bisogni.

Il progetto MATCH POINT: Strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari nasce dall’esperienza diretta di chi vive quotidianamente le esigenze clinico-assistenziali legate a patologie rare e complesse come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le distrofie muscolari, che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Queste malattie richiedono percorsi di assistenza ad alta specializzazione, costruiti intorno ai bisogni della persona e della famiglia.

Uno dei bisogni più urgenti emersi dall’analisi di queste condizioni è la formazione specifica degli Assistenti Personali. Nonostante la crescente richiesta di figure altamente qualificate per la gestione di malattie neuromuscolari, in Italia manca un percorso di formazione che risponda a queste esigenze. Il progetto MATCH POINT intende colmare questa lacuna, offrendo una formazione mirata per gli Assistenti Personali e garantendo alla comunità neuromuscolare una risposta concreta.

Inoltre, il progetto affronta l’assenza di tutela giuridica e contrattuale per gli Assistenti Personali, una professione che, pur essendo fondamentale, è storicamente sottovalutata in Italia. Il paradigma attuale, che vede le persone con disabilità come dipendenti dagli altri, ha portato alla creazione di modelli di assistenza che aumentano la dipendenza invece di favorire l’autonomia. Il progetto MATCH POINT vuole ribaltare questo modello, formando assistenti capaci di adattarsi ai bisogni della persona con disabilità, facilitando così la realizzazione di un processo di Vita Indipendente.

L’European Network on Independent Living (ENIL) definisce l’Assistente Personale come “il primo e più importante ausilio per la libertà delle persone con disabilità”. Il rapporto tra assistente e persona disabile deve essere un vero e proprio rapporto di lavoro, dove la persona con disabilità è il datore e formatore. Perché questa relazione funzioni, è necessario che la persona con disabilità abbia sviluppato una piena consapevolezza delle proprie risorse e limiti. Pertanto, la professione di Assistente Personale non può essere improvvisata: richiede una formazione specifica e continua per rispondere ai bisogni complessi della comunità neuromuscolare.