In Italia, le persone con malattie neuromuscolari affrontano quotidianamente sfide legate all’autonomia e all’inclusione sociale. La figura dell’Assistente Personale rappresenta un tassello fondamentale per favorire la vita indipendente, ma ad oggi non esiste una tutela giuridica o un inquadramento contrattualistico nazionale, rendendo spesso difficile costruire rapporti di lavoro chiari e rispettosi dei diritti e delle necessità della persona con disabilità.
Il progetto MATCH POINT nasce per cambiare questo paradigma, promuovendo la formazione di assistenti personali qualificati e sostenendo le persone con disabilità nell’acquisizione delle competenze necessarie a gestire in autonomia la propria vita e il rapporto con chi li assiste. L’iniziativa si inserisce nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, con l’obiettivo di rafforzare strumenti concreti di empowerment e autonomia per la comunità neuromuscolare italiana.
Il Progetto
MATCH POINT si concentra sulla formazione e sull’implementazione di strumenti digitali e cartacei a supporto sia degli operatori che delle persone con malattie neuromuscolari. Il progetto realizza corsi teorici digitali e pratici in presenza per operatori OSS e ASA, fornendo conoscenze multidisciplinari sulla gestione e l’empowerment delle persone con distrofie muscolari e altre patologie simili. Parallelamente, vengono erogati corsi per persone con disabilità e famiglie, dedicati alla gestione dell’Assistente Personale, all’autodeterminazione e alle competenze giuridico-amministrative necessarie per costruire rapporti di lavoro positivi e consapevoli.
Un elemento innovativo del progetto è la creazione di una piattaforma digitale che raccoglie i profili e le competenze degli operatori formati e offre un punto di incontro tra domanda e offerta di assistenti personali. In aggiunta, il progetto prevede la realizzazione di guide cartacee e digitali, pensate sia per gli operatori sia per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie, come strumenti concreti di supporto nella vita quotidiana e nella gestione del rapporto di lavoro con l’assistente personale.
Parent Project APS, associazione italiana attiva dal 1996 a supporto di pazienti e famiglie con DMD e BMD, partecipa al progetto MATCH POINT collaborando alla formazione pratica degli operatori e al supporto dei corsi per persone con malattie neuromuscolari e i loro familiari. L’associazione contribuisce inoltre alla realizzazione e al collaudo della piattaforma digitale, fornendo consulenza legale e supporto in ambito privacy per garantire il corretto trattamento dei dati personali. Grazie a questa collaborazione, Parent Project APS integra le proprie competenze nella comunità Duchenne e Becker, promuovendo autonomia, partecipazione e empowerment dei beneficiari.
Obiettivi e attività del progetto
MATCH POINT mira a rafforzare le competenze degli operatori e delle persone con malattie neuromuscolari attraverso percorsi formativi mirati e strumenti innovativi. I corsi teorici e pratici per operatori OSS e ASA offrono una formazione approfondita sulle patologie neuromuscolari, dalla gestione clinica alla psicologia, passando per la fisioterapia e le competenze trasversali necessarie per un’assistenza di qualità. I corsi rivolti alle persone con disabilità e alle famiglie approfondiscono la gestione dell’Assistente Personale e le capacità di autodeterminazione, permettendo di costruire rapporti di lavoro consapevoli e rispettosi delle esigenze di entrambe le parti.
Il progetto realizza anche una piattaforma digitale per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali, accessibile a tutti i beneficiari, e prevede la produzione di guide cartacee e digitali che sintetizzano contenuti formativi e strumenti pratici. In questo modo, MATCH POINT crea un ecosistema completo in grado di supportare operatori, persone con disabilità e famiglie in un percorso di empowerment reale e sostenibile, favorendo autonomia, inclusione e vita indipendente.
Beneficiari e impatto
Il progetto coinvolge le 65 Sezioni UILDM, circa 200 operatori OSS e ASA, 400 tra persone con malattie neuromuscolari e familiari, e raggiunge indirettamente oltre 55.000 utenti della comunità UILDM e Parent Project. Grazie alla formazione, alle guide e alla piattaforma digitale, MATCH POINT punta a creare un modello replicabile a livello nazionale per la gestione dell’Assistente Personale e per il rafforzamento dell’autonomia delle persone con disabilità, con effetti duraturi sulla vita quotidiana e sulla qualità dei servizi di supporto.
Match Point è un progetto promosso da UILDM Direzione Nazionale come ente capofila, dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa, e Parent Project aps.
Il suo obiettivo è formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità.
Il progetto è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.
